Blog di Berghof: "Mamma, grazie". Racconto N.79

02 luglio 2018 - di D.Oldani

MAMMA. Una parola che è la sintesi di cura e amore. Solitamente è la prima parola che viene pronunciata. Ma questa non è semplicemente una parola, è un mondo, un mondo fatto di amore, speranze, dubbi, paure e certezze. Siamo nati d'amore e l'amore è nostra madre. Oggi mia mamma ha 85 anni e la mia epilessia le ha tolto il diritto...

>> Continua a leggere


Pranzo di beneficenza in occasione del I Golf Epi Cup - Sabato 7 luglio 2018

In occasione del I Golf Epi Cup l'Associazione Epilessia Emilia Romagna e il Golf Club Matilde di Canossa vi invitano al pranzo di beneficenza a favore dei progetti di AEER:
Il ricavato sara' devoluto interamente ad AEER per L'ACQUISTO DI UN EEG PORTATILE (Holter), per il Centro per l'Epilessia dell'Arcispedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia

Per prenotare telefonare a: Federica Tomasi 3284359408 Davide Oldani 3477203310 Chiara Catellani 3317939580 Angela Garofalo 3315429078 Prenotazioni aperte fino al 04 luglio 2018

>> Continua a leggere


Epilessia, Sensoli (M5S): "Odissea burocratica per ottenere un farmaco"

30 giugno 2018 - di quotidianosanita.it

La consigliere ha presenta un'interrogazione riguardo alla disponibilità e ai metodi di prescrizione dello Perampanel, farmaco utilizzato per curare alcune forme di epilessia resistenti a normali cicli terapeutici. E chiede l'intervento della Regione....

>> continua a leggere


Blog di Berghof
: "Al tronco". Racconto N.78

28 giugno 2018 - di A. G. Capanna

Casa nostra in quegli anni non era così distante, ma c'erano un paio di moderne scorciatoie asfaltate in meno, e per raggiungere la solita meta d'ogni sabato dovevamo percorrere in bici un tratto più trafficato. Mio padre era già là a tirare palle e a tirar su terra rossa con le scarpe....

>> Continua a leggere


Approvato oggi il primo farmaco a base di cannabidiolo

27 giugno 2018 - di AEER

La Food and Drug Amministration (FDA) ha approvato oggi il primo farmaco a base di cannabidiolo (EPIDIOLEX) sviluppato da GW Pharmaceuticals, indicato in due gravi encefalopatie epilettiche, la sindrome di Dravet e la sindrome di Lennox Gastaut. L'Epidiolex è un farmaco che contiene esclusivamente un derivato della Cannabis, il Cannabidiolo (CBD). L'approvazione di un farmaco contenente CBD puro in dosi ben conosciute rappresenta un passo fondamentale per quanto riguarda l'utilizzo dei cannabinoidi nella terapia dell'epilessia...

>> leggi di più


Epilessia e patologie neurologiche nei bambini, il dottore Russo a PASSWORD

24 giugno 2018 - di Canale58.com

Epilessia e patologie neurologiche con cui combattono i bambini. Ne discutiamo con Angelo Russo, epilettologo dell'Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, Presidio Ospedaliero Maggiore-Bellaria. Ha lavorato e collabora...

>> Continua a leggere


Il sì degli epilettologi alla cannabis terapeutica, ma con cautela

11 giugno 2018 - di Pharmastar

C'è grande fermento nella comunità scientifica e tra i pazienti che convivono ogni giorno con l'epilessia, grazie a nuovi studi sulla cannabis terapeutica e ai risultati positivi derivanti dai recenti studi controllati internazionali riguardo l'efficacia del cannabidiolo (CBD) su alcune forme rare e farmaco-resistenti di encefalopatia epilettica, come la Sindrome di Dravet e la Sindrome di Lennox-Gastaut.....

>> Continua a leggere


LICE: verso le Linee guida sulla terapia farmacologica dell'epilessia tumorale

10 giugno 2018 - di Pharmastar

I tumori cerebrali rappresentano una causa comune di epilessia: circa il 5% di tutte le epilessie hanno una origine tumorale e le crisi epilettiche sono una frequente manifestazione di tumore cerebrale. Il tema dell'utilizzo dei farmaci nella gestione del paziente con epilessia e tumore cerebrale rappresenta un problema; infatti spesso le crisi epilettiche non sono controllate da un singolo antiepilettico e può essere necessaria una politerapia. Ciò comporta un conseguente rischio di interazioni farmacologiche che possono aumentare il numero e la gravità degli eventi avversi o ridurre l'efficacia della terapia stessa o dei chemioterapici associati diminuendo significativamente la qualità della vita del paziente. Di questo e di altri aspetti correlati se ne è discusso in occasione del 41°Congresso Nazionale LICE....

>> Continua a leggere


La gestione dell'epilessia nella pratica clinica riflette i bisogni dei pazienti?

07 giugno 2018 - di Pharmastar

I bisogni del paziente epilettico possono non coincidere con quelli del medico e il loro soddisfacimento è possibile solo attraverso una comunicazione adeguata. E' questa l'ipotesi che dà il via allo studio italiano EPINEEDS condotto dall'IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, in collaborazione con l'Università Sapienza di Roma e la Federazione Italiana Epilessie riguardante i bisogni e le aspettative dei pazienti rispetto alla gestione dell'epilessia, presentato in occasione del 41°Congresso Nazionale LICE...

>> Continua a leggere


C'è ancora tempo!

6 giugno 2018 - di AEER

Ebbene si! C'è ancora tempo per donare il vostro 5 per mille ad Associazione Epilessia Emilia Romagna (AEER) che raccoglie fondi (pochi purtroppo!) per utilizzarli a sostegno del progetto "Onda su Onda" a favore dei bambini affetti da epilessia. Spesso, in sede di dichiarazione dei redditi, ci dimentichiamo di destinare il 5 per mille ed è un vero peccato! Per scegliere "Associazione Epilessia Emilia Romagna ODV" basta scrivere questo Codice Fiscale 91335390372 nel riquadro "Sostegno delle Associazioni di volontariato" Quindi basta scrivere un Codice Fiscale e mettere una firma. Noi ci contiamo!!!...

>> Guarda il progetto "Onda su Onda"


Blog di Berghof
: "Un grido di dolore che anela alla libertà". Racconto N.77

1 giugno 2018 - di D.Oldani

Sono uscito dall'ospedale dopo quasi tre settimane, la mia epilessia era diventata furiosa, ora sono tornato e sarò più combattivo di prima. Ma oggi non voglio scrivere della mia malattia, ma voglio parlarvi del mio compagno di stanza, ha 60 anni e da 21 combatte contro il Parkinson, ora è anche...

>> Continua a leggere


Medicina, epilessia resistente: al Neuromed impiantato un nuovo dispositivo

01 giugno 2018 - di Meteoweb

Impiantato per la prima volta in Italia, presso l'Irccs Neuromed di Pozzilli (Isernia), un nuovo dispositivo per la stimolazione del nervo vago in un paziente affetto da epilessia farmacoresistente...

>> Continua a leggere


Sindrome di Lennox-Gastaut e Dravet, si avvicina l'approvazione USA per il cannabidiolo

16 maggio 2018 - di OMAR

Un primo ma sostanziale passo avanti nel percorso di approvazione da parte della Food and Drug Administration (FDA) di un farmaco a base di Cannabis per il trattamento delle crisi epilettiche infantili è stato recentemente compiuto, quando un comitato consultivo dell'agenzia...

>> Continua a leggere


Blog di Berghof
: "La pancia delle monache". Racconto N.76

4 maggio 2018 - di Andrea G. Capanna

Tolgo i piedi dalla bilancia e li poso di nuovo nudi sul pavimento. Non è così freddo, il termosifone dietro già scalda i polpacci. Alzo la testa ed eccomi a quel momento familiare a tutti, quello in cui ci si guarda sinceramente allo specchio, di prima mattina, brutalmente così....

>> Continua a leggere


Blog di Berghof
: "BOXE!". Racconto N.75

23 aprile 2018 - di Davide Oldani

Il combattente entra nel ring. Conosce il suo avversario. E il tuo avversario, la tua epilessia, conosce te. Non ci sono regole. Niente arbitro. Non ci sono i saluti. Non ci sono raccomandazioni. Ma io voglio boxare. Inizia l'incontro...

>> Continua a leggere


Il messaggio di Barbara

16 aprile 2018 - di AEER

Barbara, la madre di Noah, ha rilasciato questa video testimonianza dopo l'intervista pubblicata sul corriere, per ribadire come quello che è successo nella scuola di suo figlio debba essere l'esempio di educazione e solidarietà da adottare in qualsiasi scuola. Un insegnamento di grande civiltà, cooperazione e vicinanza per il prossimo.

Blog di Berghof: "Diagnosi: epilessia. Primo giorno". Racconto N.73

11 aprile 2018 - di Davide Oldani

E adesso? E' quello che io mi sono chiesto insieme ai mie famigliari. Vi scrivo poche cifre tanto per ricordare: in Italia i pazienti affetti da epilessie sono circa 500.000, di cui più o meno 125.000 resistenti alle terapie farmacologiche ed ogni anno che passa aumentano sempre di più....

>> Continua a leggere


Bimbo epilettico, la classe lo aiuta: a ognuno un ruolo per le emergenze

06 aprile 2018 - di corriere.it

La terza elementare di una scuola di Riccione. Noah Perugini è un bimbo di nove anni, biondo, estroverso e con un tratto speciale: l'epilessia, che bussa alla sua porta quando meno se lo aspetta. Come quella mattina di novembre...

>> Continua a leggere


Blog di Berghof
: "Saranno famosi?". Racconto N.72

06 aprile 2018 - di Davide Oldani

Quando si parla di epilessie, capita spesso che qualcuno, forse per consolarti, ti dica: "Ma guarda che tanti personaggi famosi della storia e dell'arte erano affetti da epilessie!" Dunque, signori, "udite, udite", io di questo ritornello ne ho piene le scatole. Non è sempre vero che...

>> Continua a leggere

> Archivio notizie



Devolvi il tuo 5x1000 ad AEER
AEER RISPONDE


Gruppo di autoaiuti AEER
Sportello informativo e di ascolto AEER
Sportello legale AEER
Carta dei servizi - Neurologia Bellaria
Le guide di AEER
BLOG UNITI CONTRO L'EPILESSIA - UNITED BLOGS AGAINST EPILEPSY



Sito web di proprietà dell'AEER - realizzato da sitosolidale.com