La nostra storia

Per desiderio e volontà di alcuni amici è nata, in data 15/06/2011, l'Associazione Epilessia Bologna Onlus, che nel settembre del 2016 si è evoluta e trasformata in Associazione Epilessia Emilia Romagna, un'organizzazione di volontariato apartitica, non confessionale e senza fini di lucro, con finalità esclusive di solidarietà sociale per la tutela dei diritti e per l'assistenza socio-sanitaria delle persone affette da epilessia.

L'Associazione si batte contro i pregiudizi e le restrizioni che la Società pone nei confronti dei malati di epilessia, senza distinzioni riferibili alla gravità delle sindromi.

I fondatori e i membri dell'Associazione (malati anch'essi di epilessia, oppure volontari non affetti) sentono l'esigenza di impegnarsi in prima persona per fare conoscere la condizione, i progressi, le difficoltà e le speranze che le persone con epilessia affrontano quotidianamente, nel tentativo di migliorare la qualità della loro vita. Il cammino che ci attende è certamente ancora lungo e impegnativo, ma data l'esperienza a diretto contatto con la malattia siamo sicuri di poter offrire sostegno ad altri e desiderosi di accogliere nuove esperienze all'interno dell'Associazione.

Per orientarci nella comprensione dell'epilessia distinguiamo due aspetti fondamentali: il momento specifico in cui viene meno una situazione di funzionalità organica, la cosiddetta crisi epilettica, e lo status di epilettico della persona soggetta alle crisi per l'influenza dei significati che ad esse sono socialmente attribuiti, una sorta di pregiudizio sociale.

L'Associazione opera quindi in una prospettiva di approccio globale e integrato, focalizzato sulle specifiche e concrete esigenze delle persone con epilessia: dalle attenzioni al pregiudizio sociale alle informazioni inerenti al rinnovo della patente alle eventuali pratiche di invalidità ecc. l'informazione è l'aspetto più importante, senza di essa persone con questa patologia a tutt'oggi vivono momenti di emarginazione totale, è quindi di vitale importanza far conoscere questa patologia affinché anche le persone non affette ne possano comprendere il significato e far si che persone con questa patologia possano sentirsi al sicuro e non a rischio di discriminazione.

In questo modo l'Associazione si propone come luogo di incontro, come meta intermedia fra popolazione (persone direttamente coinvolte nel problema epilessia) istituzioni preposte a fornire i necessari servizi sociali. Essa lavorando a ridurre questa distanza sotto il profilo medico, psicologico e sociale mira a far sì che le persone non imbocchino il vicolo cieco dell'isolamento, ma anzi lavorino a ridurlo.

E' importante diffondere l'informazione presso gli istituti scolastici fornendo ad insegnanti e genitori una completa conoscenza del problema, è importante insegnare loro il modo giusto di comportarsi davanti ad una persona colta da crisi epilettica, come soccorrerla etc. etc.



 
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