Nelle pagine di questo booklet della collana “Viaggio e soggiorno nel paese Epilessia“, si parlerà delle disposizioni, norme e legge per consentire alla persona con epilessia di esser consapevole titolare dei propri diritti e dei propri doveri. L’informazione – ne siamo convinti- è parte della soluzione. Una parte importante della vita quotidiana della persona con epilessia è condizionata più ancora dallo spettro delle crisi e del ritmo di assunzione della terapia dal peso sociale della malattia. In inglese il concetto è espresso con un’espressione particolarmente felice che suona “disease burden”: fardello di malattia. E’ evidente che avere una patologia cronica implica la necessità di far spazio nella propria vita all’insieme di esperienze – saperi che derivano dal vivere con l’epilessia e le sue terapie.

L’esperienza però non è l’archivio in cui custodiamo le cose che ci sono successe, bensì insieme di conoscenze, strategie tattiche che sulla base degli eventi vissuti siamo stati in grado di elaborare e porre in essere. E’ con questa visione proattiva dell’esperienza che possibile tenere comunque in mano le redini della propria esistenza, avvalendosi dei dispositivi legali e sociali che esistono per mitigare l’impatto dell’epilessia nella vita di tutti i giorni. Da opporre a ignoranza e stigma – che sul piano sociale e della relazionalità talvolta pensano ancora più della malattia in sé, dando forma a una sofferenza sociale che nasce dall’esclusione e dall’isolamento – esistono norme e di disposizioni che regolano questioni centrali come quelle previdenziali, del diritto a mantenere il proprio posto di lavoro e quelle concernenti la mobilità – cioè la patente di guida. Si tratta di questioni centrali per la qualità di vita della persona, essenziali per autostima e godimento di una autonoma, soddisfacente vita di relazione.

Oltre al neurologo curante e il sostegno dell’Associazione, la persona con epilessia consapevole e informata dei propri doveri e dei propri diritti – analizzati e descritti con annessa indicazione delle fonti normative nelle pagine che seguono e in bibliografia finale- arricchisce la propria rete di sostegno con altre figure professionali quali il medico legale, il medico di fabbrica, l’assistente sociale al fine di ridurre al minimo l’impatto della propria epilessia, di mantenere consapevole titolarità dei diritti doveri di questo Stato e compiere relativamente al proprio stato di salute le migliori scelte informate.

Puoi richiedere i booklet della collana “Viaggio e soggiorno nel paese Epilessia” inviando una e-mail a info@associazioneepilessia.it, oppure telefonando al numero 051 0142491.

Qui sono disponibili gratuitamente per essere scaricati in formato PDF. Ti chiediamo soltanto di lasciarci alcuni dati per sole questioni statistiche.

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