Essere madre e padre di un figlio con una patologia cronica e non voler rinunciare a tenere in mano le redini della propria esistenza vuol dire imparare a essere il manager di una famiglia in cui occorre far spazio a un’esperienza complessa, cioè sviluppare le competenze necessarie per prendere parte attiva a tutte le decisioni che riguardano lo stato di salute del proprio figlio, senza dimenticare che per poter esser di aiuto occorre stare bene in salute e in armonia in coppia, in famiglia e con se stessi.

La famiglia che si trova a convivere con l’epilessia deve fare i conti con la difficoltà di accettare – e non rifiutare- la malattia del proprio figlio. Il rifiuto produce isolamento, rischia di entrare a gamba tesa nel rapporto di coniugarle e alterare l’intera vita del nucleo familiare. I timori e le ansie connessi alla malattia sono ovviamente più che comprensibili, ma se non li si affronta correttamente prendono la forma dello sforzo continuo di nascondere la malattia, le cui ripercussioni negative sul proprio figlio ne aggravano il fardello e rendono vivere con l’epilessia ancor più difficile e doloroso.

Fare spazio alla malattia significa impegnarsi perché l’esperienza dell’epilessia in famiglia non travolga tutto – momenti belli compresi- e poter decidere il più serenamente possibile, ma anche nel modo più efficace, quali attenzioni prestare, cosa osservare nel quotidiano della malattia del figlio, come fare domande al medico, prendere decisioni, chiedere chiarimenti e, se necessario, aiuto e sostegno per far piazza pulita da sensi di colpa o percezioni di inadeguatezza.

L’epilessia è gravata da stigma e paure e superstizioni. Combattere questi aspetti sociali e culturali che gravano sulla malattia significa sapere come parlare con amici, parenti, vicini, insegnanti, istruttori, personale sanitario – ma vuol dire anche riuscire a favorire la costruzione di un ambiente che favorisca il miglior adattamento possibile di vostro figlio all’esperienza di vivere con l’epilessia.

Perché ciò avvenga occorre disporre delle informazioni necessarie a formulare scelte consapevoli. Le informazioni si ottengono da fonti qualificate e verificabili, in primo luogo il neurologo curante, adottando un comportamento attivo per rendere operativa al meglio la relazione con il proprio medico. In questo processo l’associazione di persone con epilessia può esserti di ulteriore supporto e aiuto.

In questo booklet della collana “Viaggio e soggiorno nel paese Epilessia” si parlerà di cosa significa esser genitori di un figlio con l’epilessia.

Puoi richiedere i booklet della collana “Viaggio e soggiorno nel paese Epilessia” inviando una e-mail a info@associazioneepilessia.it, oppure telefonando al numero 051 0142491.

Qui sono disponibili gratuitamente per essere scaricati in formato PDF. Ti chiediamo soltanto di lasciarci alcuni dati per sole questioni statistiche.

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