Vivere con una patologia cronica e non voler rinunciare a tenere in mano le redini della propria esistenza vuol dire imparare a essere il manager di se stessi, cioè sviluppare le competenze necessarie per prendere parte attiva a tutte le decisioni che riguardano il proprio stato di salute.
Perché ciò avvenga occorre disporre delle informazioni necessarie a formulare scelte consapevoli. Le informazioni si ottengono da fonti qualificate e verificabili, in primo luogo il neurologo curante, adottando un comportamento attivo per rendere operativa al meglio la relazione con il proprio medico. In questo processo l’associazione di persone con epilessia può esserti di ulteriore supporto e aiuto. Ma una parte importante delle informazioni necessarie a vivere al meglio la propria patologia passa attraverso un ascolto consapevole del proprio corpo e delle proprie emozioni che, tradotte in parole, possono prendere la forma efficace dell’auto-narrazione. Dire l’epilessia con “parole proprie” aiuta innanzitutto la persona che ne è colpita, poi le altre persone con epilessia con cui condivide esperienze e strategie e tattiche nel quotidiano, infine la collettività, perché una narrazione completa e corretta dell’epilessia, testimoniata e fatta direttamente dai protagonisti, consente di ridurre stigma e discriminazione – e quindi peso e costo complessivo delle sofferenze delle persone che vivono con l’epilessia.

Nel booklet Vivere con l’epilessia della collana “Viaggio e soggiorno nel paese Epilessia” si parlerà delle parole per raccontare la propria epilessia e di quanto sia importante saper descrivere – e quindi muoversi da “viaggiatore consapevole” nel paese dell’epilessia.

Puoi richiedere i booklet della collana “Viaggio e soggiorno nel paese Epilessia” inviando una e-mail a info@associazioneepilessia.it, oppure telefonando al numero 051 0142491.

Qui sono disponibili gratuitamente per essere scaricati in formato PDF. Ti chiediamo soltanto di lasciarci alcuni dati per sole questioni statistiche.

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