A.E. (Associazione Epilessia) è stata costruita nel tempo, mattone su mattone, da un gruppo ristretto di volontari e amici interessati, per esperienze dirette o affettive, a sostenere attivamente le tantissime persone affette da epilessia che oggi vivono in uno stato di solitudine e isolamento sociale.
Nata inizialmente come A.E.B.O. (Associazione Epilessia Bologna Onlus), l’Associazione si è ampliata nel 2016 modificando il suo nome in Associazione Epilessia Emilia Romagna (A.E.E.R.), racchiudendo al suo interno anche alcuni gruppi territoriali attivi in altre città dell’Emilia Romagna, in particolare Ferrara, Reggio Emilia e Ravenna. Questi nuclei di volontari, inizialmente concepiti come un’estensione della sede centrale bolognese, sono oggi gruppi autonomi e A.E.E.R. è per tutti il riferimento legale e organizzativo.
L’obiettivo comune è quello di essere interlocutori presenti e “operativi”, veri e propri testimoni accanto a chi ne ha bisogno, per accompagnare passo dopo passo chi deve affrontare una malattia come l’epilessia, spesso dimenticata dalla scienza e dalla società e resa perciò ancora più debilitante di quanto non sia nella realtà.
Insieme desideriamo inoltre diffondere una corretta conoscenza dell’epilessia in seno all’opinione pubblica, così da motivare anche le “giuste pretese” di quanti sono a contatto o vivono l’esperienza di questa malattia: talora semplice, talora molto complessa.
Il cammino è sicuramente faticoso, ma ci sentiamo di poter aiutare chi sceglie di rivolgersi a noi, grazie all’esperienza maturata in anni di convivenza con tale problema.
L’epilessia è una malattia, conosciuta spesso in maniera superficiale, che coinvolge solo in Italia più di 500.000 persone, di cui 22.000 in Emilia Romagna, ma troppo frequentemente si nasconde e vive nel silenzio della solitudine.
A.E. nasce dal desiderio di combattere i pregiudizi e le restrizioni che ancora oggi vengono posti nei confronti dei malati di epilessia, favorendo l’aggregazione tra le persone colpite da questo disturbo neurologico e proponendosi di essere un luogo di incontro e scambio tra le persone e le istituzioni preposte a fornire i necessari servizi sociali.
Con il nostro impegno desideriamo ridurre questa distanza sotto il profilo medico, psicologico e sociale per far sì che le persone con epilessia non imbocchino il vicolo cieco dell’isolamento, ma anzi lavorino insieme per ridurlo.
ASSOCIAZIONE ITALIANA EPILESSIA
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