Sappiamo che l’epilessia è una patologia cronica grave, però sappiamo anche che se adeguatamente intercettata dal sistema sanitario, può non inficiare drasticamente la qualità della vita dei pazienti. A che punto è il percorso diagnostico terapeutico Assistenziale (PDTA) dell’epilessia? E come le nuove tecnologie possono impattare positivamente sul Pdta? L’assessore Regionale alle Politiche alla Salute, Raffaele Donini ha risposto a tutte le nostre domande, facendo anche il punto sul ruolo delle Istituzioni regionali rispetto alle nuove terapie e all’innovazione in campo farmaceutico.

Qual è il percorso diagnostico-terapeutico che la Regione ha individuato per i pazienti affetti da patologia?

Con DGR n. 2073-2010 “Percorso Epilessia – Approvazione Linee Guida per le Aziende Sanitarie della Regione Emilia-Romagna per l’organizzazione dell’assistenza integrata alla persona con Epilessia” la Giunta regionale dell’Emilia- Romagna ha approvato il documento di indirizzo per le Aziende sanitarie per l’organizzazione dell’assistenza integrata alle persone con epilessia. Il PDTA dell’Epilessia in RER è la presa in carico delle persone con epilessia in Emilia-Romagna sia in età evolutiva che in età adulta, sia per gli aspetti sanitari (prevenzione, diagnosi e terapia) che per gli aspetti socio-sanitari (definizione della rete integrata dei servizi e dei percorsi integrati per il benessere: famiglia, scuola, lavoro, tempo libero) di promozione della salute e abolizione dello stigma. Con la DGR 2073/2010 l’Assessorato si è impegnato anche a istituire il gruppo regionale di coordinamento, monitoraggio e consulenza scientifica sul percorso epilessia.

Nel 2016 è stato effettuato un monitoraggio della DGR 2073/2010 “Percorso Epilessia” per la Commissione Salute della Regione ER sia attraverso i dati dei Flussi informativi correnti regionali e sia attraverso le relazioni delle Aziende Sanitarie appositamente richieste: cosa è emerso da questo monitoraggio?

È emerso che la presa in carico della persona con epilessia è effettuata da tutte le Aziende Sanitarie sia per l’età adulta che per l’età evolutiva dalle UO di Neurologia e dalle UONPIA ospedaliere e territoriali e  tuttavia sono da migliorare i rapporti fra centri Spoke con i Centri Hub (IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche dell’Azienda USL di Bologna e Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna) così come le relazioni fra gli Hub della Area Metropolitana di Bologna. Il rafforzamento dell’assistenza e la cura delle persone con epilessie è un obiettivo delle Direzioni generali delle Aziende sanitarie come tutte le prestazioni previste dai Livelli essenziali di assistenza in accordo a quanto ribadito dalla DGR 2040/2015.

A tal fine è stata predisposta una apposita pagina dedicata al Percorso Epilessia su ER Salute consultabile al seguente link:  https://salute.regione.emilia-romagna.it/epilessia

Che obiettivi ha invece il Gruppo regionale di coordinamento, monitoraggio e consulenza scientifica sul Percorso Epilessia (Gruppo di lavoro Epilessia)?

Il gruppo di lavoro Epilessia è stato costituito con l’obiettivo di promuovere la ricerca, aggiornare le linee di indirizzo regionali, ridefinire la rete regionale della chirurgia dell’epilessia e promuovere iniziative di sensibilizzazione della cittadinanza in occasione del 14 febbraio (Giornata dedicata alle persone con epilessia in Emilia-Romagna) e anche in occasione del secondo lunedì di febbraio (Giornata mondiale dell’epilessia). Al Gruppo di lavoro Epilessia partecipano oltre ai professionisti le due più importanti Associazioni dei pazienti con epilessia presenti in regione.

In effetti l’Associazione Epilessia Emilia Romagna lavora su questo aspetto da qualche anno e siamo felici e orgogliosi di poter partecipare. Con DGR 1172-2018 “Costituzione del Centro Hub Interaziendale per la Chirurgia dell’Epilessia in regione Emilia-Romagna”, l’attuale rete regionale dedicata alle persone con epilessia secondo il modello “Hub & Spoke” è stata potenziata. In che modo?

Abbiamo individuato per gli interventi chirurgici un unico “Hub” interaziendale, con due sedi di riferimento: l’IRCCS  Istituto delle Scienze Neurologiche dell’Azienda USL di Bologna (Ospedale Bellaria) e il Dipartimento Integrato di Neuroscienze dell’Ospedale civile di Baggiovara (Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena). I lavori del Sottogruppo PDTA Percorso epilessia sono stati sospesi a fine legislatura e in seguito a causa dell’emergenza Covid-19 e si conta di riprendere quanto prima i lavori del sottogruppo al fine di disporre del PDTA Epilessia sia per l’età evolutiva che per l’età adulta aggiornato.

Crede che le nuove tecnologie possano avere un impatto sul PDTA dell’epilessia?

Sicuramente le nuove tecnologie migliorano la qualità dell’assistenza e la gestione delle patologie croniche specie nei periodi di emergenza, come quello del Covid-19, in cui la telemedicina si è rivelato uno strumento molto importante per il controllo a distanza dei pazienti e anche per la sorveglianza della terapia farmacologica. Certamente, però, l’epilessia è una condizione molto complessa che richiede un’interazione medico paziente molto personalizzata, per cui occorrerà approfondire come queste metodologie dell’approccio possano essere impiegate al meglio.

Parliamo della transizione dall’età pediatrica all’età adulta che è sempre un momento cruciale nel percorso diagnostico terapeutico assistenziale del paziente, specialmente se con epilessia. Come affronta la Regione questa transizione? 

Il goal di una transizione di successo si basa su un processo in continuità e coordinato di trasferimento all’ambulatorio dell’adulto. Prima del compimento del 18° anno di età deve essere attuato il graduale passaggio al Centro epilessia dell’adulto, con visite inizialmente condivise in presenza del Neuropsichiatra Infantile e del Neurologo, in base alla complessità del caso. Si tratta di fatto di un aspetto specifico della presa in carico del paziente che coinvolge sia l’ospedale che il territorio.

Quindi un atto medico in più, di cui in passato non si era tenuto conto.

Sarebbe importante coinvolgere i Neuropsichiatri Infantili, i Neurologi e gli Psichiatri al fine di concordare modalità di transizione omogenee su tutto il territorio regionale. Il nuovo PDTA sul Percorso Epilessia che deve essere concluso, contiene indicazioni in questo campo, sarebbe importante estendere tali indicazioni a tutte le patologie neurologiche e psichiatriche croniche.

Ritiene che la digitalizzazione delle informazioni e la centralità del dato, possano agevolare questo percorso così delicato?

Sicuramente la digitalizzazione delle informazioni, nel rispetto delle norme sulla privacy, è fondamentale nella gestione e anche nel monitoraggio dei percorsi.

Molte aziende farmaceutiche investono da anni in nuovi farmaci e nuove terapie per rispondere alle esigenze dei pazienti, spesso affetti da forme di epilessia farmaco resistente. Quale ritiene debba essere l’approccio e il ruolo delle Istituzioni regionali rispetto alle nuove terapie, più in generale, all’innovazione in campo farmaceutico?

Obiettivo della ricerca è quello di individuare farmaci sempre più efficaci e sicuri per il controllo di tale patologia in particolare per le forme farmaco-resistenti che richiedono un elevato numero di farmaci in associazione (terapie in “add on”), con lo scopo di ridurre significativamente il numero di crisi. L’obiettivo ideale, ma purtroppo ancora non raggiunto per la maggior parte dei pazienti con epilessia farmaco-resistente, è di azzerare il numero delle crisi utilizzando il minor numero possibile di farmaci, esponendo così i pazienti ad un minor rischio di effetti avversi. Le Regioni, attraverso i loro organismi tecnici (nel nostro caso la Commissione Regionale del Farmaco), devono recepire le indicazioni di AIFA e rendere disponibili tali farmaci in tempi brevi, facilitandone l’accesso e un uso appropriato. Spesso i pazienti con forme farmaco-resistenti si rivolgono a centri di alta specializzazione, generando una elevata mobilità interregionale. Sarebbe pertanto auspicabile arrivare a uniformare il più possibile le modalità di accesso a questi farmaci in modo da consentire una armonizzazione dell’offerta di cure sul territorio nazionale. Organi come la Conferenza Stato-Regioni potrebbero facilitare questo processo.

Cosa può fare la regione per migliorare la propria risposta alle esigenze dei pazienti affetti da epilessia?

La regione deve stare al passo con i bisogni delle persone malate in generale e quindi ovviamente anche delle persone con epilessia al fine di individuare quelle risposte che migliorano la qualità della vita sia sul versante dell’assistenza sanitaria che sociale. Intendo dire da un lato mantenere elevata la dotazione tecnologica e la preparazione del personale medico e non medico, dall’altro, in collaborazione con gli altri assessorati regionali, individuare strategie per migliorare soprattutto l’inserimento lavorativo delle persone con epilessia, che al momento rappresenta una vera criticità.