Si ricomincia un nuovo anno scolastico: zaino, astuccio, libri e quaderni che profumano di nuovo, attese, speranze e paure. Dopo le vacanze estive, le famiglie vedono cambiare la loro quotidianità dato che la scuola occuperà il 40% della giornata del bambino. Si troveranno a “fare i conti” non solo con i numeri, ma anche con le capacità e le difficoltà del bambino. La scuola è scoperta, conoscenza e crescita, ma è anche giudizio, valutazione e performance. Se nella scuola materna il gioco è l’attività principale, nella scuola primaria e, ancora di più, nella scuola secondaria, la prestazione e i risultati sono componenti prioritarie.

Com’è il mondo della scuola per il bambino con epilessia ed i suoi genitori? Cosa significa per un insegnante avere tra i suoi allievi un bambino con epilessia?
Il punto di congiunzione tra le due prospettive è l’epilessia. La parola Epilessia deriva dal verbo greco “Epilambanein”, che significa “essere sopraffatti”, “essere colti di sorpresa”. Di fatto, le crisi epilettiche possono causare una sensazione di paura improvvisa, di perdita di controllo del proprio corpo; altre volte si manifestano come brevi “incantamenti” al termine dei quali il bambino può anche riprendere la sua attività; raramente, il bimbo può cadere a terra, con il rischio di farsi male. Fortunatamente, le forme di epilessia più frequenti nella prima età scolare si associano a crisi notturne, per cui durante il giorno il bambino è libero. Anche una crisi epilettica che si manifesta in modi poco pericolosi può evocare fantasmi e paure sia nei genitori sia negli insegnanti.
La crisi epilettica può non essere l’unica manifestazione evidente dell’epilessia. Il ritardo dello sviluppo, la disabilità intellettiva, le difficoltà a carico di funzioni più specifiche come il comportamento, la memoria, il linguaggio e gli apprendimenti, rappresentano in alcuni casi l’altra parte del bagaglio con il quale il bambino con epilessia entra a scuola. Anche per queste difficoltà che possono essere sintetizzate come di tipo neuropsicologico non esiste un unico modo di presentarsi: si parla di spettri, ossia di difficoltà di grado variabile, da lievi a gravi.
Proseguendo lo sviluppo della riflessione secondo le due linee delle crisi e delle difficoltà neuropsicologiche, si possono definire modalità di aiuto al bambino a scuola.
Rispetto alle crisi, quando e come intervenire è regolamentato ed indicato dal neuropsichiatra e dal pediatra di riferimento del bambino. Come si manifestano, come si fermano, quali fattori di rischio: si tratta di domande che genitori ed insegnanti possono rivolgere ai medici, per avere un’idea chiara di ciò che può ma anche non può accadere a scuola.

Le difficoltà neuropsicologiche possono variare da gravi ritardi dello sviluppo, con associate molteplici difficoltà comportamentali, a lievi e specifiche difficoltà a volte evidenziabili solo con una testistica mirata. Per i bambini con quadri di maggiore complessità è prevista la presenza di un sostegno scolastico e di un piano individualizzato. Nei casi di minore complessità si possono fornire strategie didattiche e supporti extra scolastici, in maniera da impedire che difficoltà anche lievi possano interferire progressivamente sulle acquisizioni, riducendo le possibilità di apprendimento a fronte dell’aumento delle richieste con la scolarità. Ad esempio, sostenere i processi attentivi del bambino gli permetterà di mantenere le informazioni ricevute, tenerle per il tempo utile e necessario ad elaborarle, consolidarle fino ad integrarle nel suo bagaglio di conoscenze già acquisite, ampliandolo ed arricchendolo.
Da questa breve riflessione sull’epilessia a scuola, si evince come accanto a progetti formativi di carattere generale siano necessarie informazione e sensibilizzazione degli insegnanti rispetto alla specificità individuale del “loro” bambino a scuola, attraverso un approccio di rete, che preveda il coinvolgimento del neuropsichiatra e/o del pediatra e dei genitori. Non esiste un’unica forma di epilessia così come non esiste un solo modo per rappresentare il bambino con epilessia.

La nostra Associazione ha avviato nel 2018 un progetto informativo e formativo “A scuola di epilessia” rivolto al personale scolastico.

Per maggiori informazioni le scuole che possono visitare il la pagina del progetto.

www.associazioneepilessia.it/progetti-sociali