Un libro scritto di getto, senza flusso di coscienza. Forse con un flusso d’istinto. Davide si sentiva come in un frullatore acceso a intermittenza dalla sua epilessia. Voleva uscire da questo pensiero costante e scrivere lo aiutava, lo aiutava a cercare qualcosa di buono anche nella malattia. Di buono c’era poco, ma la scrittura gli impediva di esserne completamente immerso, anche se il libro parla proprio di come ha vissuto questi anni in compagnia della sua epilessia. Durante la nostra conversazione Davide non ha avuto paura di confessare le sue paure e le reazioni di chi gli sta vicino. Anzi mette a nudo tutto il suo percorso, indicando, nel suo caso specifico, anche quali sono i limiti del sistema di cura.

Come hai scelto il titolo?

Sono sempre stato un grande amatore della fotografia e fare le fotografie in controluce è molto difficile perché possono sembrare molto belle, ma anche terribilmente brutte. E l’epilessia è così, a volte ti mette in controluce e ti rende un fantoccio da girare in un frullatore. A volte invece è tranquilla e a te sembra di ritornare più o meno quello che eri una volta.

Perché dici sembra?

Nei primi anni nella mia testa c’era molta negatività. Pensavo di non uscirne più. Avevo perso il lavoro, l’autonomia, non potevo più uscire neanche per fare la spesa e per ogni visita dovevo essere accompagnato. Anche oggi sono un mezzo sorvegliato speciale e giro con un casco da boxer perché a causa delle crisi violente e improvvise la testa l’ho picchiata già troppe volte. Diciamo che non tornerò mai quello di prima. Però quando mi sento positivo il casco non lo metto. So che per me è pericoloso, ma a volte ne sento il bisogno, ho bisogno di sentirmi ancora “normale”.

In effetti quando nel libro parli dei tuoi primi 47 anni li definisci proprio con questo termine, “normali”.

Avevo una vita soddisfacente e serena. E poi è arrivata lei. E da quel momento è cambiato tutto e non solo per me. Le medicine mi hanno reso a volte irascibile, a volte addormentato, a volte nervoso, spesso incazzato. Non tutte le epilessie richiedono questi farmaci, ma la mia sì. E questo condiziona inevitabilmente chi mi sta intorno.

Mi stai dicendo che sarebbe necessario anche un aiuto per i familiari?

In realtà non ho mai capito il perché, ma per i malati di epilessia non è previsto. Se hai un tumore o una malattia cronica quando esci dall’ospedale (se lo richiedi) ti danno subito e giustamente un aiuto psicologico, anzi lo danno sia al paziente che al familiare. Se hai l’epilessia no. Ti dicono prendi questa pillola al mattino e questa alla sera. So che il mio caso è particolare, ci sono tante persone che con quelle pillole stanno bene e risolvono i loro problemi, ma io no. E nessuno in ospedale ha pensato che mi potesse servire un aiuto non solo farmacologico.

In effetti essendoci tante epilessie, forse in questo momento non è automatico distinguere chi potrebbe aver bisogno dell’aiuto psicologico e chi no.

Questo è vero, ma il problema è che anche quando sono dovuto stare un mese e mezzo in ospedale perché la malattia era diventata furiosa, nessuno ha pensato che io e la mia famiglia potevamo aver bisogno di un supporto. La mia famiglia mi ha visto cambiare completamente, mia moglie oggi ha un uomo completamente diverso in casa. Quel Davide che aveva 47 anni oggi non esiste più, ma nessuno in quel contesto ha pensato di affidarmi uno psicologo oltre che un neurologo.

Quindi sei andato di tua spontanea volontà dallo psicologo?

È stato il mio medico, la dottoressa Romana Rizzi, a consigliarmi la psicoterapia e da quel momento, con piccoli passi sono andato avanti e come in montagna, un passo alla volta arrivo in cima.

Fammi un esempio di quei piccoli passi.

La prima cosa che mi viene in mente è la paura della macchina. Quando salgo in auto ovviamente sono passeggero, perché di guidare non se ne parla da anni, ma un giorno mi è capitato di avere una crisi mentre c’era mio suocero che guidava: siccome ero seduto dal lato passeggero la mia crisi violenta è stata un pericolo anche per lui. Da quel giorno salgo sul sedile posteriore, ma dopo 30 o 40 minuti di macchina mi sembra comunque di impazzire.

Quindi dopo 40 minuti di macchina è possibile che ti venga una crisi?

È quasi automatico. Però quest’anno ho deciso lo stesso di andare in montagna, nonostante la distanza. Prima non mi muovevo per la paura delle crisi, ma la psicologa mi ha incoraggiato a fare un passo alla volta. Prima Bologna che è più vicina, poi la montagna. La paura delle crisi rimane, perché quella non te la togli, però puoi decidere di affrontarla. L’epilessia è un pensiero fisso, ma con la psicologa stiamo lavorando per togliere quella paura di fondo. Comunque ci tengo a sottolineare che tutte queste riflessioni valgono solo per chi ha un’epilessia come la mia, violenta e farmacoresistente, non voglio generalizzare.

È una giusta precisazione, anche perché c’è ancora tanta ignoranza rispetto all’epilessia e noi non vogliamo di certo alimentarla.

C’è troppa ignoranza, la maggior parte delle persone non sa neppure che esistono diverse epilessie e che questa è la malattia neurologica più diffusa al mondo.

Molte persone non sanno neppure che è una malattia neurologica e ad esempio la confondono con una malattia psichiatrica.

So di un episodio in cui un passante per strada per soccorrere una persona che aveva una crisi in atto le ha messo in bocca un chiavistello (probabilmente perchè non si mordesse la lingua). Successivamente questa persona è dovuta andare a rifarsi i denti. Questo per dire che c’è un’ignoranza imbarazzante rispetto all’epilessia. Io vorrei solo far capire come si manifesta questa malattia e spiegare che si può affrontare su diversi livelli. Dobbiamo far sapere che ci sono persone che riescono a curarla in maniera efficace e che possono condurre una vita piuttosto normale. Poi c’è chi, come me, è incastrato nella malattia, assieme ai suoi familiari.

Come ti senti ora e cosa provi?

Ogni tanto mi sento come in un quadro di Caravaggio. Caravaggio usava il nero e il grigio più profondo e poi tirava fuori i suoi personaggi con una luce bellissima. L’epilessia è un po' questo, sei nel buio e pian piano cerchi di uscirne. Ma se vuoi riesci a uscire. Io spesso le parlo: mi sveglio la mattina e le dico, oggi non rompermi i coglioni perché ho voglia di scrivere e di fare due fotografie all’autunno.