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Convegno Nazionale sull'epilessia

Fuori dall’ombra è lo slogan del Convegno che ha richiamato la campagna già lanciata dalle associazioni laiche e scientifiche nazionali e internazionali per un’informazione completa, corretta e adeguata, capace di incidere positivamente nel processo d’integrazione sociale delle persone con epilessia.

Il Convegno ha avuto come obiettivo il superamento del background knowledge sull’epilessia per acquisire un diverso e migliore linguaggio comune; nella tavola rotonda, alla quale parteciperanno rappresentanti della società e delle persone con epilessia, del mondo scientifico e della comunicazione, sono state messe a confronto le rispettive esperienze per dare dimostrazione tangibile dei “pregiudizi/incomprensioni/dubbi” causati da informazioni errate e insufficienti, oltre a un “vocabolario” lacunoso e scorretto che, spesso, sono la causa di una vera e propria discriminazione sociale.

E’ stato presentato, inoltre, il progetto “Epinetwork – la tecnologia a supporto della patologia” della Regione Lombardia e messo a confronto con il “Percorso Epilessia” della Regione Emilia-Romagna. L’assistenza adeguata è fondamentale per migliorare la qualità della vita delle persone con epilessia, ma non è meno importante la funzione delle leggi che trattano questa patologia per impedire casi di isolamento o disoccupazione, oltre a incentivare un avanzamento culturale e sociale che permetta a quanti soffrono di epilessia di stare fuori dall’ombra senza il timore di subire discriminazioni: molti di essi nascondono con vergogna la loro malattia, quasi con un senso di colpa…

Questo può e deve finire, e le stesse persone con epilessia possono e devono rendersi protagoniste di un tale cambiamento. L’avanzamento continuo della ricerca scientifica apre le porte a nuove scoperte che donano speranza.

Molte forme di epilessia possono, oggi, essere curate con farmaci efficaci e con trattamenti chirurgici d’avanguardia fino a poco tempo fa sconosciuti e impensabili. Queste giornate e, soprattutto, questi eventi devono servire a superare i “tabù” che ancora circondano l’epilessia e a permettere alle persone con questa patologia che non devono essere identificati con la loro malattia di integrarsi nella comunità sociale, a ogni livello e condizione di assoluta parità e dignità: la discriminazione, infatti, è spesso figlia della disinformazione ed è un grave “male” della società.

Dal libro “Vita, emozioni, sensazioni di un epilettico”, di Luca Fagherazzi
Lettura di Davide Lora 

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