Epilessia, è il momento di agire

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19/02/2024
11:00

«È finito il tempo delle parole, delle buone intenzioni, della solidarietà per un giorno, della consapevolezza con la scadenza entro 24 ore. Perché una persona con epilessia non vive questa condizione solo un giorno l’anno ma tutti i 365 giorni del calendario, per tutta la sua vita. E non ha bisogno di parole e buone intenzioni ma di fatti concreti. Per questo l’Associazione Italiana Epilessia quest’anno ha deciso di celebrare la Giornata Mondiale proprio quando i riflettori si sono appena spenti. Per lanciare un messaggio chiaro: è arrivato il tempo delle azioni, del pungolo alle Istituzioni, della “chiamata alle armi” delle coscienze. E continueremo a farlo, giorno dopo giorno, fino a quando anche in Italia l’epilessia non sia considerata nell’ambito di un Piano Nazionale». È quanto mai determinato Tarcisio Levorato, presidente AIE nel dire basta a quel “buonismo” delle Giornate Mondiali che poi resta lettera morta.

Un appello lanciato in occasione di una Conferenza Stampa che AIE ha organizzatto, a Roma, alla Camera dei Deputati alla quale hanno preso parte come relatori: Angelo Labate,Coordinatore nazionale del Gruppo di Studio Epilessia della Società Italiana di Neurologia – SIN e Professore ordinario di Neurologia all’Università degli Studi di Messina; la Presidente dell’International Bureau of Epilepsy (IBE) Francesca Sofia; l’On. Ilenia Malavasi, Componente della XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati e Firmataria della Proposta di Legge “Disposizioni concernenti la tutela dei diritti e la piena cittadinanza delle persone affette da epilessia”; e Antonino Anicito che ha voluto portare la sua testimonianza di persona con epilessia.

Una scelta controcorrente, quella di AIE, di celebrare la Giornata mondiale il giorno dopo. A riflettori spenti. Non c’è il rischio che si sia già detto tutto e l’attenzione passi oltre?

Più che un rischio direi che è una certezza. Ed è proprio per questo che la nostra voce si deve alzare ancora più forte. È un film già visto: il 12 febbraio tutti a parlare di epilessia e di quante cose ci siano da fare per aiutare le persone e le famiglie e poi già dal 13 si passa oltre e ci si dimentica di tutto. Pensiamo che sia ora di dire basta. E per questo ci serve davvero l’aiuto dei Media.

L’etimologia della parola ‘epilessia’ ci rimanda a ‘farsi sorprendere’, ‘farsi cogliere di sorpresa’. Si riferisce agli attacchi improvvisi ma sembra appropriata anche alla nostra politica sanitaria. Possibile che la malattia ‘più vecchia del mondo’ sia ancora gestita con una certa dose di improvvisazione, che non ci sia ancora una legge, che non ci sia ancora un Piano Nazionale?

Quattromila anni e siamo ancora qui, anno dopo anno, a raccontarci le stesse cose. A parlare di uno stigma che sembra inamovibile, di una Legge che ancora non c’è, di un accesso alle terapie sempre più burocratizzato, di un Piano Nazionale nemmeno ipotizzato e potrei andare avanti all’infinito elencando le mancanze.

Perché un Piano Nazionale sull’epilessia sarebbe così importante?

Prendiamo l’esempio del diabete. Il piano nazionale ha permesso di uniformare processi e ha creato equità tra le persone con la malattia. Non è perfetto, certo ma è un ottimo punto di partenza. E l’epilessia ne avrebbe davvero molto bisogno perché c’è una tale differenza tra regione e regione che dovremmo parlare delle “Italie” dell’epilessia. Non è possibile che una persona già colpita da una malattia che incide profondamente nella qualità di vita debba fare i conti anche con la “sfortuna” di essere nata o di vivere nella regione sbagliata. Inutile sottolineare che l’autonomia differenziata, recentemente votata, ci preoccupi ulteriormente.

Tra le cose prioritarie da fare nel nostro Paese c’è senza dubbio quella di promulgare una Legge che tenga conto dei bisogni delle persone con epilessia. A che punto siamo?

In questo senso sono stati fatti passi avanti perché ad oggi ci sono diversi disegni di legge sul tavolo. E il fatto che deputati e senatori abbiamo finalmente messo l’accento su questa materia è importante. Il rischio, adesso, è che ci si perda tra discussioni, dibattiti e difficili accordi. Ancora una volta abbiamo paura che le buone intenzioni restino tali. Oltre al fatto che chiediamo con forza che nello scrivere la legge si tenga conto delle istanze delle persone con epilessia e delle famiglie. Ci sono bisogni urgenti che devono essere considerati. Non basta sentire i medici e nemmeno gli esperti in politica sanitaria e conti pubblici. È della vita delle persone che si sta parlando.

E poi, come ogni anno, stiamo qui a parlare di stigma. Quello nei confronti dell’epilessia è ben più che una ‘lettera scarlatta’ del pregiudizio, è vera e propria discriminazione. Possibile che sia così difficile da infrangere? Qual è l’ostacolo più grande da superare oltre alla sempre citata ‘non conoscenza’ della malattia?

Ci manca il coraggio. Lo so che può sembrare assurdo colpevolizzare le persone con epilessia di essere responsabili dello stigma ma è arrivato il momento di pretendere i diritti che ci vengono negati. Ormai è chiaro che questa è l’unica strada: alzarci in piedi e dire ‘Io Esisto’. Nel senso di ‘io ho l’epilessia’ ma anche ‘io ho diritto di avere dei diritti’, ‘io non sono invisibile’. E non devono alzarsi in piedi solo le 600mila persone che soffrono di epilessia in Italia ma anche i loro familiari, i genitori, le mogli i mariti, i fratelli, i figli. E allora si dovrebbero alzare in piedi circa 2milioni e mezzo di persone. Se ci si rendesse conto di quante sono le persone che vivono con l’epilessia, direttamente o indirettamente, allora sarebbe evidente quanto sbagliato e inutile sia lo stigma. E si scoprirebbe che ha l’epilessia il cantante che andiamo a vedere allo stadio, o quel calciatore che ci fa sognare, quel direttore marketing con il quale ci scontriamo, quella vicina di casa che non si fa mai gli affari suoi, quel compagno di banco o di scrivania con il quale ci interfacciamo ogni giorno. Quelli che erano ‘normali’ ai nostri occhi prima, saranno ‘normali’ dopo. E chi pensava di essere solo non lo sarà più. È ora di fare tutti insieme una sorta di coming out. Impariamo dalle persone con HIV o dalla comunità LGBTQ+: quando hanno smesso di nascondersi hanno cominciato a conquistare alcuni dei diritti negati. Almeno quello di non essere invisibili.

In concreto cosa comporta lo stigma dell’epilessia?

Significa non poter accedere a tutti i lavori possibili, significa che la maestra chiede ai genitori di non mandare il bambino in gita per paura che si senta male, significa che non ti assumo perché ‘hai visto mai’, significa che un ragazzo ti lascia perché ‘sei malata di mente’ e potremmo andare avanti per ore. Significa che tutti vedranno solo la tua malattia e smetteranno di vedere te. Significa che la tua vita dovrà scendere a compromessi non tanto, e non solo, con la malattia quanto con la vita stessa. Significa che tenere sotto controllo la malattia non sarà sufficiente agli altri per vederti “normale”, vogliono la guarigione che non potrai mai avere.

Però ‘alzarsi’ da soli fa paura. C’è l’ansia di essere discriminati, di vedere la paura negli occhi degli altri.

È vero e per questo andrebbe fatto tutti insieme. Per darsi forza. E per resistere al peso ‘degli occhi degli altri’. D’altra parte, chi soffre di epilessia vive un paradosso: da una parte è ‘invisibile’ agli altri perché non zoppica, perché non ha un braccio fasciato o una ferita da mostrare e dall’altra è ‘invisibile’ a sé stesso perché lui dei suoi attacchi non ricorda nulla, perché la sua malattia gli viene raccontata dalle immagini di una risonanza e dal racconto di chi lo assiste. È come se il tempo si fermasse e quando riprende a scorrere ci si rendesse conto che gli altri sono andati avanti e tu sei restato a quando si è spenta la luce. Tutto questo non facilita lo svelamento della malattia e contribuisce ad alimentare lo stigma che è una bestia insaziabile.

Una persona con epilessia, se adeguatamente trattata, nel 70% dei casi ha una buona qualità di vita, nell’altro 30% spesso fa i conti con la farmacoresistenza o la necessità di mettere a punto con più fatica una terapia ‘su misura’. Le terapie ci sono, i medici anche. Perché, allora, è ancora così difficile nel nostro Paese avere una diagnosi certa in tempi brevi e un accesso ai farmaci adeguato?

Torniamo all’inizio, manca una strategia nazionale. Manca un accesso alle cure che sia con pari diritti. Facciamo qualche esempio concreto. Ci sono centri che hanno solo un medico per soddisfare tutte le richieste dell’utenza e, ovviamente, non ce la fanno. E così chi se lo può permettere migra in altre regioni o si rivolge al privato e chi non può aspetta. E poi ci sono i farmaci innovativi: l’AIFA li approva ma prima che la persona con epilessia riesce ad accedervi passa un tempo infinito. Oppure la burocrazia viene usata come sistema per contenere la spesa. C’è una regione del Sud che ha deciso di trasformare il piano terapeutico di un farmaco da annuale a semestrale. Questo significa che si deve andare dallo specialista due volte l’anno? No. Perché ha previsto che ogni qualvolta si va in farmacia a comprare i farmaci – circa ogni mese – il farmacista sia obbligato a ritirare la copia originale del piano terapeutico. Morale: ogni mese si ritorna dallo specialista per averne una copia, anche quando non ci sarebbe l’indicazione medica. E così chi può si sottopone a questa trafila, chi non può compra i farmaci pagandoli di tasca propria.

Domani, 14 febbraio tutti a parlare di amore perché è San Valentino. E chissà se qualcuno raccoglierà l’appello dell’AIE e dirà “Io esisto” come dichiarazione d’amore a se stesso?

Si farebbe un bel regalo e lo farebbe a tutte le persone e tutte le famiglie che convivono con la malattia. E poi sarebbe quanto mai in linea: San Valentino è il protettore delle persone con epilessia.

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Fonte: Epilessia, è il momento di agire (lavostrasalute.it)