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Expo-AID 2023

Si è svolta a Rimini “Expo-AID 2023 – Io persona al Centro”, evento voluto dal Ministro per le disabilità Alessandra Locatelli, realizzato in collaborazione con l’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità. Nelle intenzioni del Ministro, la due giorni ospitata al Palacongressi di Rimini il 22 e 23 settembre scorsi sarebbe dovuto essere l’occasione di confronto per il mondo della disabilità per istituzioni e cittadini interessati, con l’obiettivo di “trovare punti di incontro e confronto per innescare una svolta culturale, valorizzare ogni persona e porla al centro delle azioni politiche”. L’evento ha coinvolto istituzioni, associazioni, ed enti del terzo settore, occupando un’ampia area espositiva e affiancando ad essa occasioni di riflessione e confronto.

Nella mattinata inaugurale, hanno sottolineato l’impegno a lavorare insieme le tante presenze istituzionali a iniziare dal videomessaggio del Presidente Mattarella e quello della Commissaria Europea per l’Uguaglianza Helena Dalli,, proseguendo con gli interventi in sala del ministro per lo sport Andrea Abodi, della ministra dell’Università Anna Maria Bernini e del Sottosegretario al Ministero dell’Istruzione Paola Frassineti, solo per citarne alcuni. La valenza politica dell’evento è stata sottolineata dall’arrivo del presidente del Consiglio Giorgia Meloni che è intervenuta soffermandosi in ogni stand e partecipando con la presenza e l’ascolto alle ragioni d’impegno delle tante realtà che erano presenti al Palacongressi. A conclusione della lunga visita, Giorgia Meloni ha commentato: “Ciascuno ha un talento, ed è questa la sfida per migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità, anche e soprattutto cercando di costruire percorsi personali in base al talento. Questa manifestazione racconta una visione e ho visto storie stupende che danno tanta forza”.

Se Expoaid fosse stata solo l’occasione per consentire al mondo impegnato sul fronte della disabilità di ritrovarsi, una specie di fiera, beh non sarebbe fatto di poco conto. E’ la prima volta che la politica si confronta così apertamente con la questione disabilità e riconosce la necessità di politiche di inclusione, rendendo nei fatti evidente la necessaria interdisciplinarietà per attuare politiche di inclusione mediante la presenza delle tante diverse figure istituzionali. Certo, innegabilmente le strette di mano e la presenza del presidente del Consiglio aprono una linea di credito sulla questione che le associazioni presenti hanno ben chiara ed esigeranno. Ma c’è stato di più. Nel pomeriggio del 22 il tema “Io persona al centro” è stato declinato in sei seminari cui erano iscritti 2300 delegati: “Accessibilità universale, luoghi della cultura e turismo inclusivi”; “Disabilità e sport: campioni e atleti a confronto”; “Percorsi per l’inclusione lavorativa”; “Disturbi del neurosviluppo: vita, famiglia, opportunità”; “Il progetto individuale di vita: le basi”; “Salute e benessere sociale”.

Quest’ultimo è quello cui abbiamo partecipato. Coordinato da Filippo Ghelma, responsabile dell’Unità DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance) e moderato da Luca Mattiucci di Repubblica, le tre ore di relazioni e dibattito son partite dalla considerazione che troppo spesso malattia e disabilità finiscono per indentificarsi con la persona stessa. Ognuno di noi ha necessità di terapie, farmaci e cure sanitarie, ma anche di molto altro. Il benessere di una persona infatti dipende dalla qualità felle sue relazioni sociali e dalla possibilità di poter vi vere una vita piena e densa di significato.

Tra gli interventi più significativi, da cui trarre spunto di riflessione, quello dei rappresentanti di Bionic People, che vanno nelle classi per raccontare di loro, persone che vivono con protesi per suscitare sin dai banchi di scuola negli studenti l’attivazione di un occhio curioso e non di paura di fronte alla disabilità: “Ci impegniamo per operare un cambio di prospettiva facendoci vedere ed esponendoci a scuola per contrastare l’emergere di tabù. La società che ci piace è quella in cui l’esposizione della disabilità è tale che è la normalità”. La scelta di agire nelle scuole è strategica ed opportuno, come sa bene l’Associazione Italiana Epilessia che da anni nella formazione dei docenti e negli incontri nelle classi ha fatto fulcro per attivare politiche di inclusione e lotta allo stigma. Filippo Ghelma ha raccontato dell’esperienza di DAMA – che recentemente è stata presentata anche alle Nazioni Unite e di cui si è sottolineata la congruità con l’art 25 della Convenzione ONU- nata dalla semplice constatazione che i nostri ospedali non sono per accogliere i disabili e non tutti gli operatori sono preparati per affrontare un paziente non collaborante che deve fare, ad esempio, un esame semplice come la spirometria. DAMA si occupa di questo e il suo modello fa scuola. Gli interventi sul fronte delle cure – penso a quello di Annalisa Scopinaro, segretaria di UNIAMO e voce influente del mondo delle malattie rare – hanno insistito sul fronte della multidisciplinarietà e delle buone pratiche di accesso alle cure e alla prevenzione. Non si tratta di bontà né di carità, ma di giustizia: accogliere è riconoscere un diritto.

Ogni seminario è stato pensato e condotto perché un rapporteur facesse una sintesi di quanto emerso e la riproponesse in plenaria il giorno successivo, al fine di far confluire ogni resoconto nel processo di costruzione del Piano disabilità nazionale. Nelle intenzioni della ministra Locatelli la due giorni riminese nasce con la volontà di far capire a tutti che “la disabilità non è responsabilità solo del singolo e della sua famiglia, ma è una responsabilità condivisa”. Se si rafforza “la collaborazione tra istituzioni, terzo settore, mondo privato e del privato sociale e anche tra cittadini possiamo fare di più e di meglio, e garantire ad ogni persona una vita più dignitosa e di qualità”

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Andrea Tomasini
Portavoce nazionale dell’Associazione Italiana Epilessia
e membro del Community Council dell’International Bureau for Epilepsy (IBE).

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