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Il disegno di legge sull’epilessia. A che punto siamo?

A febbraio si è bloccato l’iter del disegno di legge sull’epilessia a causa della pandemia. Iter che era già stato lungo e faticoso prima del 2020. Oggi i lavori sono ripresi e l’Associazione Epilessia Emilia Romagna è pienamente coinvolta affinché nel testo finale della legge vengano recepiti con concretezza i bisogni, i diritti, i doveri e le aspettative di chi vive con l’epilessia.

Di Tarcisio Levorato

Analisi delle condizioni e calcolo dei mezzi. Questo dovrebbe essere il metodo da adottare per prendere decisioni politicamente rilevanti. Si tratta cioè di comprendere la situazione che si sta vivendo e di valutare gli strumenti disponibili da utilizzare, sia quelli in proprio possesso, sia quelli accessibili nel contesto in cui si opera, per modificare le condizioni attuali e contribuire a costruire e migliorare il destino della comunità a cui si appartiene. In questo contesto la declinazione del proprio punto di vista, cioè dell’identità a partire dalla quale si articola l’azione collettiva è un elemento imprescindibile. Il punto di vista esprime una lettura dell’esistente che non è solo un’interpretazione dello stato delle cose, ma anche una visione del mondo e quindi la volontà di cambiarlo.

Noi, come Associazione Epilessia Emilia Romagna, vogliamo cambiare e migliorare il quotidiano delle persone con epilessia in Italia: il loro presente e il loro futuro. E lo strumento più immediato su cui puntiamo l’attenzione in questi giorni è il disegno di legge sull’epilessia in dirittura di arrivo e formalizzazione presso la Commissione Igiene e Sanità del Senato.

L’associazione lavora da oltre un anno su questo fronte. Nel marzo 2019 sono stato convocato in Commissione al Senato per esprimere e far conoscere ai Senatori il punto di vista delle persone con epilessia. Oggi il nostro impegno prosegue affinché negli emendamenti per il testo finale della legge vengano recepiti con concretezza ed efficacia i bisogni, i diritti, i doveri e le aspettative di chi vive con l’epilessia.

In questa attività l’Associazione sta saldamente accanto al mondo dei medici epilettologi, rappresentati dalla Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE) con cui è solida e stabile la collaborazione e la convergenza di vedute, in particolare sulle necessità che il testo della legge deve affrontare e soddisfare.

L’Associazione Epilessia, composta nel nostro caso in larghissima parte da persone che convivono personalmente con l’epilessia, esprime direttamente il punto di vista della comunità e pone al centro la questione dei diritti e dei doveri connessi all’epilessia:

  • l’accesso al miglior sistema di cura
  • la continuità terapeutica
  • il diritto alla salute e al farmaco
  • gli incentivi per la ricerca scientifica
  • la collaborazione strategica con il mondo clinico e della ricerca
  • la lotta allo stigma
  • la comunicazione e l’informazione corretta in tema di epilessia
  • la creazione delle condizioni per cui le persone con epilessia possano prendere le migliori scelte circa il proprio stato di salute, grazie a un rapporto ottimale con il proprio medico instaurando con lui la più proficua alleanza terapeutica.

Nel far questo, oggi come sempre, l’Associazione si propone e agisce come partner affidabile e dedicato per collaborare con tutti coloro che vogliono assicurare alle persone con epilessia le condizioni per il pieno godimento dei diritti di cittadinanza nel nostro Paese. Nei prossimi giorni potremo dar conto dello stato di avanzamento del progetto di legge sull’epilessia e su questa base orientare il successivo impegno, anche sul fronte legislativo.

Vi terremo aggiornati.

 

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