Raccolti nel libro ‘A Volte Non Abito Qui’, alcuni racconti del concorso letterario della Fondazione LICE. Scritti di persone affette da questa patologia, di familiari e medici il cui vissuto sensibilizza su una malattia ancora sottostimata.

“Il mio nome è Lorenzo, ho sette anni e mezzo, vivo in Italia e sono un supereroe!”. Il mio incontro con questo bambino dal piglio simpaticissimo arriva attraverso la lettura di un libro che contiene un suo racconto, ‘Diario di un supereroe’, in cui tiene a precisare, con molta fierezza, di essere uguale all’Incredibile Hulk. Ma cosa c’entra un bimbo così piccolo con il mastodontico gigante verde dei fumetti e dei film? La risposta arriva dalle righe successive in cui Lorenzo spiega: “Nelle sue avventure Hulk si arrabbiava, ma forte, ma così forte che diventava tutto verde ed era capace di rompere tutto e fare dei veri disastri […]. Mio fratello mi detto che ha preso come una malattia, delle radiazioni atomiche che  gli provocano quest’effetto fortissimo che lui non riesce proprio  a controllare […]. Sembrava matto ma non lo era per niente […]. Così ho capito: io e Hulk eravamo uguali!”. Ed ho capito anch’io: è così che Lorenzo vive la sua epilessia, come un “supereroe fortissimo per dieci minuti” che torna normale e inconsapevole subito dopo.

Come tutti i bambini il piccolo Lorenzo racconta con spontaneità e senza paura la sua percezione dell’epilessia. Il suo è uno dei tantissimi racconti che hanno partecipato al concorso ‘Raccontare l’epilessia’ bandito nel 2013 dalla Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) per la Giornata Mondiale dedicata a questa patologia il 16 aprile 2014. Sono stati 120 gli scritti arrivati alla commissione tra racconti, poesie, filastrocche, redatti da persone con epilessia, familiari e medici. Tra tutti ne sono stati scelti 33 successivamente raccolti nel libro ‘A volte non abito qui’ il cui ricavato sarà devoluto a iniziative di tipo formativo e progetti ricerca in ambito epilettologico.

EMANUELA: “NOSTRO FIGLIO SI ACCORGE DELLA SUA CRISI CHE CHIAMA ‘NUVOLETTA'”. Una patologia che arriva spesso all’improvviso a sconvolgere una serenità familiare che deve adeguarsi, suo malgrado, ad un cambiamento così grande. Tanta forza ma anche tanto amore sono necessari per vivere la nuova quotidianità. Come racconta Emanuela, mamma di un bimbo epilettico nella sua testimonianza dal titolo ‘La nuvoletta: “[…] Nostro figlio chiama ‘nuvoletta’ la sua crisi epilettica, quella più leggera, ma anche quella più frequente. Lui si accorge del suo arrivo, ci chiama per avvertirci che sta arrivando, poi si assenta con lo sguardo nel vuoto, fermo, immobile […]. Noi lo abbracciamo, così si ritrova quando il sole ricompare. Dopo un poco è lui che ci rassicura e ci dice che è passata. Noi non possiamo garantire il bel tempo a nostro figlio. La nostra preoccupazione più grande è garantirgli un posto sicuro e accogliente quando viene la sua eclissi ed un abbraccio  per quando torna il suo sole”.

COME UNA FILASTROCCA, LA SCRITTURA STRUMENTO DI DIALOGO. Ecco perché in una quotidianità così difficile da vivere a volte, la scrittura assume un ruolo centrale per pazienti e familiari che, in questo modo, possono far sentire la loro voce raccontando la propria esperienza di vita. Gli scritti contenuti nel libro parlano di attese disilluse e adolescenze negate, di pregiudizi radicati, di coraggio e determinazione e, nello stesso tempo, sottolineano diversi aspetti psico-sociali dell’epilessia: dal senso di incomprensione e isolamento al ruolo fondamentale svolto dall’affetto dei propri familiari fino alla riscoperta della felicità del paziente, proprio come il finale della ‘Filastrocca tremolina’ di Alice, neuropsichiatra infantile di Pavia, che recita: “Filastrocca  tremarella non che sia una caramella qualche noia la può dare: il dottore può aiutare. Filastrocca di tremare non ti devi preoccupare torneranno i tuoi sorrisi quando curi le tue crisi!”.

MECARELLI: “LA MEDICINA NARRATIVA MIGLIORA IL RAPORTO MEDICO-PAZIENTE!”. “Il libro ‘A volte non abito qui’ è il primo esperimento di Medicina Narrativa in ambito epilettologico nel nostro Paese”, ha dichiarato nei giorni scorsi il Professor Oriano Mecarelli, Responsabile dell’Ambulatorio per le Sindromi Epilettiche dell’UOC di Neurofisiopatologia del Policlinico Umberto I di Roma. “Si tratta di una disciplina che dovrebbe essere implementata nella pratica clinica – ha aggiunto -, così come avviene nel mondo anglosassone, costituendo essa una parte fondamentale per la migliore costruzione del rapporto medico-paziente”.

EPILESSIA, MALATTIA ESTREMAMENTE DIFFUSA MA PURTROPPO SOTTOSTIMATA. L’Epilessia è malattia una neurologica estremamente diffusa ma altrettanto sottostimata. In Italia ne soffrono oltre 500mila perone con 30mila nuovi casi ogni anno. Ha un’incidenza elevata soprattutto nei bambin. Nei più piccoli, infatti, la fascia d’età più a rischio che è quella sotto il primo anno di vita. Si manifesta sotto forma di disturbi improvvisi e transitori, le cosiddette crisi, che dipendono da un’aumentata eccitabilità di aggregati di neuroni più o meno vasti. Le entità e gravità sono differenti anche se la forma più conosciuta di crisi è quella cosiddetta “convulsiva”.

Articolo scritto su: www.focusmedico.it