HOME > Le epilessie rare e complesse, la sfida è cominciata

Il professor Paolo Tinuper racconta i riscontri positivi raccolti dopo il convegno del 27 settembre. Dalle sue parole traspare un grande ottimismo. E non solo riguardo ai centri Epi-CARE. Ci sono novità importanti anche sulla chirurgia e soprattutto per i piccoli pazienti. E vale la pena scoprire il progetto più ambizioso, l’Human Brain Project

Di Lara Mariani - 24 ottobre 2019

Sono passati solo pochi giorni dalla chiusura dei lavori del convegno “Le epilessie Rare e Complesse. La Sfida diagnostica e terapeutica dei centri Epi-CARE” ma i riscontri sono già positivi, sia per i medici che per i pazienti. Il professor Paolo Tinuper responsabile del “Programma Epilessia” dell’IRCCS di Bologna in questa intervista fa un quadro chiaro e dettagliato dei risultati del convegno. E visto che ho avuto modo di incontrarlo, sia al convegno che nei giorni successivi, abbiamo fatto una lunga chiacchierata anche sulle novità che riguardano la chirurgia. Il professore si è sbilanciato non soltanto elencando i progressi delle tecniche chirurgiche, ma anche sulla necessità di operare i bambini il prima possibile. Procediamo con ordine.

Professore qual era lo scopo principale del convegno?
Sicuramente quello di far conoscere alle istituzioni la presenza dei centri Epi-CARE, che sono centri di riferimento per la cura delle Epilessie, in particolare delle Epilessie rare e complesse. Ci sono 29 centri in tutta Europa e in Italia sono 5: l’Ospedale Meyer a Firenze, l’Ospedale Bambin Gesù a Roma, l’Istituto Mondino a Pavia, l’IRCCS delle Scienze Neurologiche a Bologna e l’Istituto Besta a Milano. I centri Epi-CARE sono stati riconosciuti dall’Europa, ma non avevano l’endorsement né del ministero né della regione. Le istituzioni non sapevano che c’è un centro europeo di riferimento per le epilessie rare. Con il convegno la situazione è cambiata. Il direttore generale della AUSL Chiara Gibertoni, il direttore operativo dell’IRCCS Gianni Pieroni e il direttore Scientifico Raffaele Lodi hanno aperto i lavori del convegno sottolineando l’importanza del progetto e garantendo il loro completo appoggio. Poi c’è stata un’ottima risposta dalla direzione generale cura della persona, salute e welfare della Regione Emilia Romagna: il dottor Volta e la dottoressa Rozzi hanno dato la loro disponibilità per sedersi in tempi brevi a un tavolo e “discutere di nuovo” dei registri e della possibilità di certificare le epilessie rare.

Infatti ad oggi ci sono ancora epilessie rare che non sono nei registri.
Purtroppo è così, ma confidiamo che la situazione cambi a breve anche perché l’inserimento nei registri sarà tutto a vantaggio del paziente. I piani terapeutici saranno molto agevolati e verranno riconosciute ai pazienti con epilessie rare, esenzioni ed esami indispensabili.

Al convegno tutti gli interventi hanno dimostrato l’importanza del network e le sue potenzialità, può fare degli esempi anche per chi non ha potuto partecipare?
Il primo scopo del Network è garantire a tutti i pazienti con epilessia, anche se vivono in zone che non hanno centri esperti o risorse moderne, di avere le stesse possibilità di cure e diagnosi, in particolare per i casi più complessi. Un altro aspetto è, mettendo insieme le forze, di facilitare gli scambi culturali e la ricerca Per esempio per l’aspetto neuropatologico il network italiano e tedesco stanno collaborando, per l’aspetto chirurgico si stanno facendo riunioni pluri-mensili sulle discussioni dei casi particolari. Inoltre per l’aspetto elettrofisiologico lavoriamo con i centri Danesi. Il centro dell’IRCCS di Bologna ha tutti i requisiti necessari per assistere in maniera multidisciplinare i pazienti con epilessia rara o complessa, sia dal punto di vista della presa in carico clinica, della diagnosi genetica e radiologica, delle possibilità neurochirurgiche e di accesso alle cure palliative.

Le associazioni di pazienti che ruolo avranno in questo contesto?
Le associazioni di pazienti devono essere calate dentro il network e partecipare a tutte le decisioni. I pazienti non devono solo essere coinvolti ma ingaggiati, impegnati nei progetti del network.  E tutte le associazioni di pazienti, locali e nazionali, piccole e grandi devono essere collegate.

Quali sono le novità che coinvolgono direttamente i centri Epi-care?
Le novità riguardano essenzialmente la ricerca, e questo è abbastanza naturale perché mettendo insieme i dati di tutti i pazienti europei si riescono a fare ricerche più complete anche sulle malattie rare. Ad esempio il Centro Danese raccoglie i tracciati dei pazienti ricoverati con le crisi, li analizza con tecniche molto sofisticate e sta studiando un software che possa automaticamente segnalare le crisi.
Inoltre oggi possiamo inviare tutte le immagini di risonanza magnetica a sistemi avanzati di elaborazione del segnale che evidenziano meglio le lesioni.

E qual è il progetto più ambizioso?
Sicuramente l’Human Brain Project che è un progetto scientifico nel campo dell'informatica e delle neuroscienze che mira a realizzare, entro il 2023, attraverso un supercomputer, una simulazione del funzionamento completo del cervello umano. Il programma scientifico, in collaborazione con più di 90 università e scuole di alta formazione di 22 differenti paesi è diretto da un'équipe svizzera. L’ipotesi è che una simulazione del cervello umano consentirà lo sviluppo di un nuovo approccio alla fisiologia e alla patologia, facilitando l’individuazione di terapie innovative e più efficaci per la cura di malattie neuropsichiatriche.

Qui però siamo ostacolati dai comitati etici perché non ci permettono di scambiare dati. O meglio, mentre negli altri paesi europei si scambiano tranquillamente video, EEG ed esami vari, noi ogni volta che dobbiamo inviare qualcosa a qualcuno dobbiamo chiedere cento permessi. È la solita burocrazia e la solita lentezza! Alla fine il permesso si ottiene ma si perde un sacco di tempo, si spendono un sacco di risorse umane sottratte alla ricerca e, a volte, si perdono dei treni.

Invece quali sono le nuove sfide chirurgiche?
La prima sfida è concettuale. Si comincia finalmente a capire che la chirurgia può essere un mezzo, forse l’unico, per guarire alcuni pazienti che hanno particolari epilessie, come le epilessie focali. Non sempre è possibile farla, ma se si può è molto meglio procedere piuttosto che trattare il paziente tutta la vita con i farmaci.

Quindi oggi si cerca di operare il prima possibile.
Mentre fino a pochi anni fa il paziente arrivava in sala operatoria dopo 25 anni di malattia, farmaci e cure, magari con molti effetti collaterali e ormai irrimediabilmente senza lavoro, ora cerchiamo di operare il più presto possibile. Dopo la diagnosi e non appena confermata una resistenza ai farmaci-antiepilettici o la presenza di una lesione cerebrale responsabile delle crisi, proponiamo di operare per permettergli di vivere in maniera soddisfacente il prima possibile. Grazie a una forte spinta della regione da qualche mese in Emilia Romagna è stato istituito il centro Hub Interaziendale di riferimento per la chirurgia dell’epilessia, che vede partner noi del Bellaria e i colleghi dell’Ospedale di Baggiovara a Modena.

La novità concettuale ora è chiara, ci sono novità anche nelle tecniche?
Ci stiamo avvicinando a nuove tecniche chirurgiche con il laser o con termocoagulazioni, che implicano lesioni molto più piccole e più mirate. Speriamo in futuro di non dover più eseguire degli interventi “a cielo aperto” ovvero aprendo la scatola cranica, ma intervenendo con piccolissime sonde, come si fa ad esempio con la laparoscopia.

In Italia oggi ci sono circa 8000 pazienti operabili l’anno, ma se ne operano solo poco più di 400. Perché così pochi?
Perché la paura è ancora grande, non solo da parte dei pazienti, ma anche da parte dei neurologi. In alcuni c’è ancora la tendenza ad usare i farmaci fino all’ultimo, fino al punto in cui “non ce la si fa più” per poi rassegnarsi a fare l’intervento.

Il caso dei bambini è poi emblematico.
Qui la chirurgia è ancora più importante: i bambini, se hanno una lesione, hanno anche una possibilità di recupero delle funzioni cerebrali molto superiore a quella dell’adulto, quindi bisogna operarli il più presto possibile. La paura è ovviamente forte, ma sul piatto bisogna mettere la situazione per esempio di un bambino che a due anni inizia ad avere crisi e probabilmente farà crisi fino agli 80 anni. Prenderà farmaci per tutta la vita, probabilmente non guiderà, probabilmente farà fatica a trovare lavoro. Invece un bimbo che affronta l’intervento con un rischio calcolato, dopo breve tempo potrà fare tutto quello che fa un bambino della sua età e avrà una vita normale, senza farmaci.

Nel lavoro con i bambini è coinvolta anche l’Associazione Epilessia Emilia Romagna. Quali progetti avete in cantiere?
Stiamo portando avanti il progetto dell’ambulatorio della transizione che ha una funzione importantissima perché nelle strutture dell’AUSL il piccolo paziente con epilessia viene seguito fino ai 16/18 anni dalla Neuropsichiatria Infantile, poi viene catapultato in un altro mondo, quello dell’adulto. In una realtà come la nostra che viene dalla clinica universitaria dove c’era più libertà, la neuropsichiatria infantile continua a seguire i pazienti anche dopo l’età adulta e il paziente continua ad essere accudito in una certa maniera, ma in altre situazioni c’è un passaggio diretto all’ambulatorio adulto, dove l’approccio cambia completamente. Un po' perché le esigenze dell’adulto cambiano, (bisogna parlare di patente, di sport, di sessualità), un po' perché c’è meno tempo a disposizione. Insomma il salto, soprattutto per chi soffre di una encefalopatia grave è molto difficile.

È qui che è intervenuta Aeer.
Con l’appoggio dell’Associazione abbiamo creato questo ambulatorio di transizione il cui compito è seguire il paziente fin dalle ultime sedute nella neuropsichiatria infantile e poi prenderlo in carico definitivamente nell’età adulta. Abbiamo preso accordi su tutto il territorio e creato un supporto anche per le altre cure necessarie al malato di epilessia, ad esempio per le cure dentarie dove il paziente con epilessia necessita spesso di anestesia. Un altro progetto che stiamo portando avanti con Aeer riguarda la formazione. Vogliamo creare gli infermieri dell’epilessia e faremo un congresso in marzo dedicato agli infermieri con lo scopo di renderli esperti e capaci di intervenire sul territorio. L’idea è quella di formare non solo gli infermieri degli ospedali, ma anche quelli a domicilio.

 


ALTRE NOTIZIE DA AEER