HOME > L’epilessia alle elementari

Come si affronta l’epilessia nel bambino? La risposta dovrebbe essere: cercando di scardinare le etichette e la paura. Melissa Filippini, psicologa e psicoterapeuta fa luce su alcune novità che riguardano l’epilessia nell’età evolutiva in attesa del convegno che si terrà a Bologna l’11 e il 12 Ottobre

Di Lara Mariani - 7 ottobre 2019

Il bambino con epilessia non deve diventare per i suoi compagni e per i loro genitori “il bambino epilettico, la famiglia del bambino epilettico, la scuola del bambino epilettico. Oggi possiamo far convivere l’epilessia con la vita di un bambino fatta di scuola, di famiglia e di amici, arginando la paura dell’insorgere di una crisi ad una festa di compleanno o durante le lezioni scolastiche”.

A fare chiarezza su questo tema è la dottoressa Melissa Filippini, psicologa e psicoterapeuta che si occupa di epilessia dal 2001 nell’unità operativa complessa di neuropsichiatria infantile dell’IRCCS Ospedale Bellaria, che coordina il gruppo di studio di neurologia cognitiva e neuropsicologia dell’età evolutiva all’interno della Lice (Lega Italiana Contro l’Epilessia) e appartiene al Comitato Scientifico di AEER. Il suo lavoro in questi anni si è concentrato non solo sull’impatto dell’epilessia sul bambino, ma anche sulla condivisione dei risultati con genitori e insegnanti. La dottoressa Filippini sottolinea l’importanza di un approccio sistemico ed ecologico che considera la malattia non come unica determinante della qualità di vita, ma nel suo contesto di vita, includendo anche il funzionamento cognitivo e comportamentale. A lei abbiamo chiesto le novità in questo campo, che sono tante e positive. Ma in alcuni ambienti c’è ancora tanto da fare, soprattutto a scuola.

In questi ultimi anni come è cambiato l’approccio all’epilessia nell’età evolutiva?
Innanzitutto nella maggior parte dei casi oggi l’epilessia si cura, soprattutto nei bambini. Esistono farmaci che magari si devono assumere per anni e di cui bisogna controllare gli effetti collaterali, ma che sono diventati dei veri alleati. Una delle grandi novità è proprio questa: il farmaco non è più considerato un nemico. È un alleato che va monitorato con attenzione e prudenza.

Quando è cambiata la concezione del farmaco e come è avvenuto il passaggio da nemico ad alleato?
In realtà il passaggio sta ancora avvenendo. Per tutti il farmaco significa malattia, quindi per la famiglia il farmaco diventa un alleato solo dopo che ha condiviso con i medici e gli psicologi il senso di assumerlo, considerando tutti i suoi effetti. Si tratta di un dialogo continuo, che inizia nel momento della diagnosi e deve andare avanti fino al momento della dismissione.

Anche la chirurgia può essere considerata un’alleata?
Assolutamente sì, e sin da epoche molto precoci. Nei bambini l’uso della chirurgia è importantissimo perché intervenire presto concede loro una possibilità di recupero delle funzioni celebrali molto superiore a quelle dell’adulto.

E poi tra le novità c’è anche il progetto di valutazione e trattamento neuropsicologico. Quanti bambini sono stati coinvolti e quali problemi avevano nello specifico?
Il progetto sviluppato da Aeer, grazie al supporto economico della Bonfiglioli Riduttori Spa, ha permesso di avviare da marzo 2019 una borsa di studio per il percorso di valutazione. Da marzo a settembre sono stati valutati 30 bambini con epilessia d’esordio e in parallelo sono stati avviati progetti di trattamento neuropsicologico per quei bambini che, già precedentemente valutati all’Ospedale Bellaria, avevano fragilità nelle funzioni esecutive di attenzione e pianificazione, ma anche disturbi di apprendimento e disturbi della memoria.

Come si è sviluppato il trattamento?
Sono stati studiati programmi individualizzati, sulla base delle forze e delle fragilità emerse dalla valutazione. Oggi siamo in una fase di rivalutazione che ci permette di monitorare i risultati e capire come sono migliorati i bambini, oltre che di ridefinire il progetto di potenziamento.

Quali sono le fragilità di questi bambini?
I bambini che ricevono la valutazione all’esordio possono avere ogni tipo di problema: disabilità intellettive, disturbi delle funzioni neuropsicologiche (ma con funzionamento intellettivo nella norma), disturbi a carico dell’apprendimento. Una volta individuato il disturbo viene studiato un progetto su misura per ogni bambino.

Ad esempio?
Dove c’è una disabilità intellettiva viene fatto un progetto con il neuropsichiatra del territorio, con i terapisti di riferimento e con la scuola. Dove c’è bisogno di un potenziamento della funzione neuropsicologica può essere fatto un progetto in ambulatorio presso Aeer condividendo strategie e modalità con la scuola e con i genitori. I bisogni di questi bambini possono essere molto ampi nel caso di una disabilità cognitiva e invece più specifici nel caso di una difficoltà attentiva o di un disturbo della lettura.

La scuola è un luogo difficile per questi bambini?
A volte la scuola è difficile anche per i genitori. Mamma e papà fanno fatica a parlare con gli insegnanti dell’epilessia del figlio perché la scuola spesso non è preparata. C’è ancora tanta paura nella gestione dell’epilessia, soprattutto a causa di una scarsa conoscenza.

Quindi bambini e genitori devono vivere anche questo di riflesso.
Che l’epilessia sia associata a uno stigma è abbastanza evidente e l’opera culturale nelle scuole è assolutamente necessaria, per questo Aeer ha avviato il progetto “a Scuola di Epilessia”. Perché la scuola ha bisogno di ricevere informazioni dai professionisti, prima che dai genitori.

Come vi siete resi conto di questa mancanza di informazioni?
Prima di fare la formazione distribuiamo dei questionari di conoscenza agli insegnanti, che poi restituiamo una volta finita la formazione, per capire come è cambiata la conoscenza della malattia. Prima della formazione quasi tutti gli insegnanti sono convinti che un bambino con epilessia abbia assolutamente bisogno dell’insegnante di sostegno, ma non è necessariamente così. Ci sono casi di epilessia molto gravi, ma molti bambini che fanno il trattamento hanno solo difficoltà nella tenuta attentiva. Questo vuol dire che a scuola quel bambino può far fatica a seguire, ma non perché non abbia voglia o perché non riesca a capire, semplicemente perché la sua tenuta attentiva oscilla, con dei picchi verso l’alto e dei picchi verso il basso.

Se i bambini hanno solo crisi notturne è giusto parlarne a scuola?
Nel momento in cui si fa la diagnosi e il medico suggerisce di dire o non dire a scuola dell’epilessia, non lo fa solo sulla base delle crisi. Magari un bimbo può avere le crisi solo di notte, ma se ha una crisi di notte è perché il suo encefalogramma è alterato, il suo sonno è disturbato e il giorno dopo sarà ovviamente stanco e farà ancora più fatica a seguire. Quindi è giusto che un insegnante sia avvisato. Però, a proposito di cose che sono cambiate negli anni, devo dire che i genitori sono molto più disponibili a parlare della malattia e soprattutto è aumentata la partecipazione di entrambi alla cura del figlio. Sono rarissime ormai le situazioni in cui è solo la mamma a prendersi il carico dell’epilessia.

Abbiamo parlato di farmaci, chirurgia e trattamento. Possiamo ripetere e concludere senza remore che l’epilessia in età evolutiva oggi è molto più curabile?
I bambini di oggi hanno un panorama di crescita molto diverso rispetto a quelli di 10 o 15 anni fa. In questi anni è aumentata anche in noi professionisti la consapevolezza che più si condividono le informazioni, e più diminuisce la paura. Perché ciò che si capisce fa meno paura. Con Aeer siamo riusciti a realizzare obiettivi che speravo di realizzare da anni e quella che stiamo vivendo con il progetto di valutazione e trattamento neuropsicologico è un’esperienza pioneristica. Simona Chiodo direttore medico di Neuropsichiatria Infantile dell’area di Bologna ha diffuso la notizia a tutti i neuropsichiatri infantili del territorio che ora sanno che si possono appoggiare ad Aeer per il trattamento di questi bambini. L’intero progetto e anche il convegno che si terrà a Bologna l’11 e il 12 ottobre è condiviso con la rete dei servizi territoriali.

 

 


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