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Lettera di Giusy Leandra Greco

La mia storia con l’epilessia nasce nel 2006, quando mio figlio ha la prima crisi. Mi si é aperto un mondo, prima di allora, totalmente sconosciuto, ed ora vissuto con consapevolezza.

La prima crisi é avvenuta a 18 mesi di vita, allora definita da esperti come una comune crisi convulsiva febbrile,quindi molto sottovalutata. le crisi in effetti avvenivano solo in presenza di febbre, ritenute ” normali” , sebbene queste crisi febbrili dovrebbero rimanere in un margine di età che va da 0 a 5 anni. A me comunque apparivano strane che durassero così a lungo in mio figlio .Nel 2012 arrivó una crisi senza febbre…. Da lí mi hanno cominciato a parlare di epilessia.

Da lí mi si é aperto un abisso…
Accertamenti del caso…. Risonanza…… DNA … EEG ….
Nulla di nulla…

Eppure mio figlio ha una , dicono , anche se lieve , epilessia.focale idiopatica Ora ha 10 anni quasi e prende il depakin. Le paure sono state tante e lo sono tuttora, perché ti chiedi se un giorno riuscirà a ” risolvere il problema”.

Le domande che mi sono posta dentro di me sono state molteplici…. dal perché sia iniziato tutto questo al come posso fare a farlo crescere felice e ” armato” per questo mondo un po’ crudele e discriminatorio .

Lo sentivo fragile nella sua fragilità e lo volevo proteggere da tutto , ma nello stesso tempo sapevo che dovevo anche renderlo forte e indipendente.
Mille paure ho dentro di me… paure che mi obbligano a dover fare anche i conti con me stessa e con le mie di debolezze . E altre domande dentro di me…. ansie ….che si attanagliano negli angoli della mia anima.

Credo che oggi, comunque, vengano date con facilità diagnosi Fino ai 4 anni lo vedevano come un bambino un po’ ” fermo” , poco attivo… io ci vedevo solo un po’ di timidezza e attaccamento morboso con me Quindi socializzava poco, voleva stare molto in braccio… da qui la conclusione secondo la psicomotricista che il suo problema alla fine fosse solo una scarsa esperienza , di se’ è del mondo intorno a se, un “non essere abituato” , perché in fondo come si apprende? Con l’esperienza. É quando facciamo esperienza che apprendiamo e proviamo un sentimento, ci rimane dentro una sensazione. In lui ci vedeva questo, l’identità di sé. Poi mio figlio ha cominciato a essere iperattivo, come se volesse recuperare il tempo perso, ma come un treno che va velocissimo ma non fa le fermate. Vuol conoscere una cosa ma nel frattempo é già col pensiero ad un altro e così via, quindi non avendo il tempo di far esperienza quindi di conoscere a fondo. Da qui quella serie di comportamenti rimasti un po’ infantili, l ‘essere impacciati, il chiedere sempre che ore sono, il non avere memoria di cose appena fatte o successe,il non riuscire a concentrarsi su una cosa, iniziarla e finirla e passare oltre. Per non parlare dei problemi alimentari, legati a delle fisse mentali sul cibo, il non volere assolutamente assaggiare qualcosa di nuovo, magari per scoprire che anche altri gusti possono piacere.La sua mente invece sembra più avanti… In alcune cose mostra una intelligenza superiore, intuizioni che non ti aspetti.

E tante volte mi sono chiesta se questi disturbi siano stati una causa di questa epilessia. Cercavo un nesso.Sono separata e ho sempre cresciuto mio figlio da sola si con l’aiuto dei miei genitori dei familiari ma voglio dire non è la stessa cosa x un bambino avere accanto la figura di un padre soprattutto in queste condizioni a ritrovarti ad affrontare la vita con le sue sofferenze…anche se il padre non gli ha fatto mai mancare nulla ma quando manca quella serenità familiare quel equilibrio…

Le sue crisi sono state con perdita di coscienza e assenza di sguardo.
É nato alla 37 sett. , un pochino prematuro, ma ho fatto una gravidanza senza problemi, bellissima. un esperto ha ipotizzato che dietro l’epilessia potrebbe esserci stata una sofferenza al fatto che partorendo in gestosi possa aver causato problemi al suo sistema neurologico Esisterá sempre il cruccio… Il chiedersi il perché …. e dovremmo sempre anche noi fare i conti con i nostri “mostri” che si chiamano paure.
Tante volte le persone che ci conoscono ti dicono che sei una persona forte e a te non sembra di esserla e invece la sei… proprio perché sei lí…. e ci sei ancora…. E sei più forte di quello che pensi.

Il motore che ti fa andare che ti guida e ti ispira é l’amore….
Quell’amore incondizionato che sentì pulsare dentro di te!

Ed é la cosa più preziosa!

Ho voluto condividere questo mia fetta di vita , sperando di essere capita nel profondo da chi ha quella giusta empatia e quel cuore buono da percepire quello che sta oltre le parole….

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