Viaggio e soggiorno nel paese Epilessia

Immaginiamo l’epilessia come se fosse un paese, una nazione, un territorio che non si conosce e che si è obbligati a visitare.

Se si stesse partendo per un viaggio di quelli avventurosi, alla scoperta di nuove terre di cui non si sa nulla e che nelle mappe sono segnate come “ipotetiche” perché ancora non disponiamo di dettagli da riportare sulla carta, ci preoccuperemmo di disporre di adeguati equipaggiamenti per affrontare i pericoli dell’ignoto. Sulle antiche carte geografiche per indicare queste terre inesplorate, attraversando le quali non si sapeva cosa si sarebbe trovato, stava la dicitura “hic sunt leones” : “qui ci sono i leoni”, espressione sta da allora a indicare non conoscenza e pericolo dell’area indicata così sulla mappa.

Per lungo tempo viaggiatori ed esploratori di queste terre sono state fonti delle narrazioni di quei luoghi lontani che avevano visitato. Al loro ritorno, il racconto di ciò che avevano visto ha costituito la traccia per definire carte geografiche di quei paesi. Mappe che sono state la guida per indirizzare l’esplorazione di quella parte di mondo nuovo, in cui poi, ciascun viaggiatore che vi si è recato, ha provveduto personalmente a integrare sulla base della propria esperienza e capacità, interagendo al meglio con l’ambiente circostante.

Abbiamo intitolato la serie di opuscoli dedicati ai vari aspetti del vivere con l’epilessia “viaggio e soggiorno nel paese Epilessia” immaginando quest’ultima come un luogo fisico in cui viaggiare e da esplorare. Le metafore spaziali del viaggio e del percorso e ancor prima quelle della mappa si riferiscono a questo: l’insieme degli opuscoli è pensato come strumento da utilizzare per orientarsi nel mondo dell’epilessia.

Come accade in un viaggio, disponendo di una guida “turistica” ci si può orientare meglio e scegliere su cosa soffermarsi. Gli opuscoli sono un primo aiuto alla persona con epilessia perché poi possa costruire il proprio punto di vista in questo territorio che è non solo “nuovo” ma anche complesso.

L’ingresso in questo territorio costituisce l’avvio non solo di un viaggio, ma anche di una nuova vita. E’ un inizio biografico che non coincide con l’inizio biologico dell’esistenza della persona: per questo si parla in letteratura di biographical disruption – rottura biografica.

Di seguito sono riportate le copertine dei booklet che è possibile scaricare in formato pdf

EPILESSIA E PATENTE DI GUIDA

Testo: Ettore Beghi
A cura di: Andrea Tomasini e Tarcisio Levorato

In questo booklet si parlerà di epilessia e patente di guida, delle disposizioni, delle norme e legge per consentire alla persona con epilessia di esser consapevole titolare dei propri diritti e dei propri doveri. L’informazione ne siamo convinti è parte della soluzione. Una parte importante della vita quotidiana della persona con epilessia è condizionata più ancora dallo spettro dello...

VIVERE CON L'EPILESSIA

Testo a cura di: Andrea Tomasini e Tarcisio Levorato

Vivere con una patologia cronica e non voler rinunciare a tenere in mano le redini della propria esistenza vuol dire imparare a essere il manager di se stessi, cioè sviluppare le competenze necessarie per prendere parte attiva a tutte le decisioni che riguardano il proprio stato di salute...

DESIDERIO DI MATERNITÀ

Testo: Barbara Mostacci
A cura di: Andrea Tomasini e Tarcisio Levorato

Nelle pagine che seguono si parlerà di desiderio di maternità ed epilessia. Come tutte le questioni che l’esser affetti da una patologia cronica impone di affrontare in maniera differente e specifica, anche la decisione di avere un figlio deve essere affrontata con consapevolezza e determinazione da parte
della donna con epilessia...

MIO FIGLIO HA L'EPILESSIA

Testo: Giuseppe Gobbi
A cura di: Andrea Tomasini e Tarcisio Levorato

Essere madre e padre di un figlio con una patologia cronica e non voler rinunciare a tenere in mano le redini della propria esistenza vuol dire imparare a essere il manager di una famiglia in cui occorre far spazio a un’esperienza complessa, cioè sviluppare le competenze necessarie per...

LAVORO E PREVIDENZA

Testo: Mauro D’Anna, Elena Toninelli, Maria Dalla Bona
A cura di: Andrea Tomasini e Tarcisio Levorato

Nelle pagine che seguono si parlerà delle disposizioni, norme e legge per consentire alla persona con epilessia di esser consapevole titolare dei propri diritti e dei propri doveri. L’informazione – ne siamo convinti- è parte della soluzione. Una parte importante della vita quotidiana della...

LA SESSUALITÀ FEMMINILE

Testo: Francesca Bisulli
A cura di: Andrea Tomasini e Tarcisio Levorato

Nelle pagine che seguono si parlerà di sessualità femminile ed epilessia. Una patologia cronica può interferire nell’intimità di coppia e avere un impatto sulla sessualità. La sessualità e l’amore sono ambiti centrali della vita delle persone, aspetti fondamentali nella comunicazione e...

LA SESSUALITÀ MASCHILE

Testo: Gaetano Zaccara
A cura di: Andrea Tomasini e Tarcisio Levorato

Nelle pagine che seguono si parlerà di sessualità maschile ed epilessia. Una patologia cronica può interferire nell’intimità di coppia e avere un impatto sulla sessualità. La sessualità e l’amore sono ambiti della vita delle persone centrali, aspetti fondamentali nella comunicazione e....

IL SONNO

Testo: Paolo Tinuper
A cura di: Andrea Tomasini e Tarcisio Levorato

Nella vita della persona con patologia cronica il sonno e la gestione delle problematiche connesse è estremamente importante. Durante il sonno il corpo recupera energie. Se si dorme poco la sensazione di stanchezza e la difficoltà a concentrarsi diventano più frequenti. Per la persona con....

LO SPORT

Testo: Giuseppe Capovilla
A cura di: Andrea Tomasini e Tarcisio Levorato

Nelle pagine di questo booklet si parla di sport ed epilessia. Fare con regolarità attività fisica è importante per la salute del nostro corpo e delle nostre emozioni – con l’indubbio vantaggio che oltretutto è anche divertente. La cosa che va sottolineata –quasi un mito da sfatare- è che fare sport non è...

LE TERAPIE

Testo: Gaetano Zaccara
A cura di: Andrea Tomasini e Tarcisio Levorato

In questo booklet si parlerà di farmaci e terapia per l’epilessia. Prima di entrare nello specifico delle diverse molecole –più o meno nuove- che possono esser prescritte per i diversi tipi di epilessia occorre aver consapevolezza di alcune cose necessarie per ottenere il massimo dalle proprie medicine....