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Cominciamo dal convegno del 27 Settembre organizzato dall’ISNB (istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna): “Le epilessie Rare e Complesse. La Sfida diagnostica e terapeutica dei centri EpiCARE”

Lo scopo principale del convegno è quello di far conoscere alle istituzioni la presenza dei centri Epicare, che sono centri di riferimento per la cura delle epilessie, in particolare delle Epilessie rare e complesse. I centri Epicare appartengono a un network europeo creato tre anni fa all’interno dell’ERN, European Reference Network. Ci sono 29 centri in tutta Europa e in Italia sono 5: l’Ospedale Meyer a Firenze, ‘ Ospedale Bambin Gesù a Roma, l’Istituto Mondino a Pavia, l’IRCCS delle Scienze Neurologiche a Bologna e l’Istituto Besta a Milano. Le malattie rare sono più difficili da diagnosticare, perché i casi da studiare sono meno e c’è poca esperienza. Per questo motivo mettere insieme i pazienti di tutta Europa è un grande vantaggio e questo network fornisce a tutti i pazienti affetti da epilessie rare e complesse possibilità diagnostiche e terapeutiche.

Qual è il punto? I centri Epicare sono stati riconosciuti dall’Europa, ma non hanno l’endorsement né del ministero né della regione. Le istituzioni non sanno che c’è un centro europeo e quindi da loro, in questo momento, i centri non ricevono fondi e aiuti di nessun tipo. “Il convegno – spiega il professor Paolo Tinuper, responsabile del “Programma Epilessia” dell’IRCCS di Bologna – ha lo scopo di far conoscere i centri Epicare a livello regionale, tra gli operatori del settore, ma anche a livello istituzionale (i referenti della regione sono tutti invitati). Gli operatori e le istituzioni devono sapere che c’è un punto di riferimento per i casi di epilessie rare che oltre ad avere la struttura e la capacità di trattare casi difficili, può interfacciarsi, se occorre, attraverso la rete con esperti in tutta Europa”.

Inoltre c’è un’altra questione da affrontare, “Esistono i registri delle malattie rare, ma ci sono ancora epilessie rare che non sono nei registri. Il convegno si rivolge quindi anche ai referenti dei registri. L’inserimento nei registri è tutto a vantaggio del paziente perché di conseguenza anche i piani terapeutici sono molto agevolati, vengono riconosciute esenzioni ed esami indispensabili. Ci sono alcune epilessie che sono riconosciute tra le malattie rare come la sindrome di Lennox Gastaut, ma altre non rientrano. Lo scopo del convegno è ottenere anche una revisione e un aggiornamento dei registri”.

Noi di Aeer saremo presenti al convegno, in particolare con la presenza del nostro presidente Tarcisio Levorato come moderatore della prima parte della giornata: “l’organizzazione dell’assistenza”.

Inoltre, sabato 28 Settembre saremo ad Asiago. “Emma, io e la mia Epilessia” è il titolo dell’evento che si terrà alle 16.30 nella sala consiliare del comune di Asiago. Approfondiremo vari aspetti di questa malattia guardandola dalla prospettiva della piccola Emma. Ne parleremo con il suo medico, Angelo Russo, con Giuseppe Gobbi direttore scientifico di Aeer, con i genitori di Emma e naturalmente ci sarà anche il nostro presidente Tarcisio Levorato, insieme a Luca Dal Pozzo e Andrea Rodeghiero.

E poi c’è l’inizio della scuola e anche i nostri ragazzi si preparano per affrontare un nuovo anno di studio. Per facilitare l’inclusione scolastica e la conoscenza dell’epilessia abbiamo preparato un corso di formazione destinato agli insegnanti, ai genitori e agli alunni. Se sei interessato/a ad averlo nella tua scuola scrivi a info@associazioneepilessia.it

Diffondiamo la conoscenza dell’epilessia nelle scuole