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Per l'Epilepsy Day l'AE lancia la campagna "Epi-LEX-sia"

Lunedì 14 febbraio si celebrerà la Giornata Internazionale dell'Epilessia, un evento che in più di 130 Paesi promuoverà la consapevolezza della malattia e il riconoscimento dei problemi di chi ne è affetto, delle loro famiglie e dei caregivers. Il Presidente dell'Associazione Epilessia, Tarcisio Levorato: "E' urgente una legge ad hoc che tuteli le persone con epilessia". Il Professor Paolo Tinuper, Direttore del Programma Epilessia dell'IRCCS dell'Ospedale Bellaria: "Fondamentale una medicina di precisione. Chi legifera ascolti tanto la parte laica, quanto la parte medica"

Si scrive "EpiLEXsia", si legge Epi-LEX-Sia, affinché sia questo il momento di una legge ad hoc sulla epilessia, come l'OMS richiede ormai da tempo. Su questo concetto si sviluppa la campagna mediatica che l'Associazione Epilessia lancia sul territorio italiano in occasione dell'Epilepsy Day, la Giornata Internazionale dell'Epilessia che si celebrerà lunedì 14 febbraio. Un evento speciale che promuove la consapevolezza della malattia in più di 130 Paesi ogni anno allo scopo di conoscere, riconoscere ed evidenziare i problemi affrontati dalle persone con epilessia, dalle loro famiglie e dai caregivers.

Centrale, quest'anno, è l'esigenza di una nuova legge - al momento ancora solo proposta di legge all'interno dell'iter parlamentare – in grado di rispondere alla richiesta di nuovi farmaci, garantendone un accesso equo e contenendone gli effetti collaterali, e alle esigenze sanitarie e sociali delle persone con epilessia.

"Si avverte l'urgenza di una legge che possa tutelare tutte le persone con epilessia – afferma il Presidente dell'Associazione Epilessia Tarcisio Levorato – e che possa contribuire alla lotta allo stigma della malattia e di chi ne soffre. L'Epilepsy Day rappresenta un importante momento di confronto e di sensibilizzazione, ma è solo un punto di partenza: è necessario avviare un percorso sociale di conoscenza della epilessia e di riconoscimento dei diritti di tutti coloro che, direttamente o indirettamente, ne sono toccati".

In questi anni la medicina ha compiuto importanti passi avanti, come spiega Paolo Tinuper, Professore Associato di Neurologia del Dipartimento di Scienze Biomediche e Neuromotorie dell'Università di Bologna, oltre che Direttore del Programma Epilessia dell'IRCCS dell'Ospedale Bellaria. "Dobbiamo rendere noto alle persone affette da epilessia, ai loro caregivers e alla popolazione in generale che una grande parte dei casi di epilessia può essere risolta grazie a nuove strategie. E 'necessario ricercare sempre di più una medicina di precisione, individuando anche attraverso gli studi di genetica, terapie innovative per curare alcune particolari forme di epilessia. Inoltre, nei pazienti in cui è possibile, l'intervento chirurgico porta a probabilità di guarigione molto maggiori rispetto ai farmaci". Anche per questo è il momento di una legge ad hoc sulla epilessia. "Assolutamente sì. Il mio auspicio è che sia una legge che ascolti tanto la parte laica, quanto quella medica".

Oltre alle diverse iniziative che saranno organizzate dalle diverse sedi in tutto il territorio nazionale, l'Associazione Epilessia, assieme alla società di pallacanestro Bologna Basket 2016 e con il patrocinio di Federazione Italiana Pallacanestro, Lega Nazionale Pallacanestro, Associazione Italiana Arbitri Pallacanestro e Federazione Enti Terzo Settore ConfCommercio Ascom Bologna, organizzerà l'Epilepsy Match, in programma sabato 19 febbraio alle ore 20,30 al PalaCaselle di San Lazzaro di Savena (Bologna). Nell'occasione il Bologna Basket 2016 affronterà Mestre nella ventesima giornata del campionato di basket di Serie B.

Per l'evento sono stati coinvolti importanti testimonials del mondo della pallacanestro come gli ex azzurri Giacomo "Gek" Galanda e Roberto Brunamonti, il nazionale Simone Fontecchio e Alessandro Vicino, arbitro di Serie A e padre di un ragazzo con epilessia.

 

Damiano Montanari

Ufficio Stampa Associazione Epilessia

 

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