Perché un’Associazione per l’Epilessia

L’epilessia (dal greco ἑπιληψία, “essere colti di sorpresa”) è una condizione neurologica (in alcuni casi definita cronica, in altri transitoria, come per esempio un episodio mai più ripetutosi) caratterizzata da ricorrenti e improvvise manifestazioni con perdita della coscienza e violenti movimenti convulsivi dei muscoli, dette “crisi epilettiche”. Questi eventi possono avere una durata molto breve, tanto da passare quasi inosservate, fino a prolungarsi per lunghi periodi. Nell’epilessia, le convulsioni tendono a ripetersi e non vi è una causa rilevabile nell’immediato, mentre un attacco che si verifica a seguito di una specifica motivazione non è considerato un caso di epilessia.

L’epilessia interessa circa 1 persona su 100, si stima quindi che in Italia la malattia interessi circa 500.000 persone e si contano 25.000 nuovi casi ogni anno nel nostro Paese. Ad oggi sono 22.000 i casi di epilessia in Emilia Romagna. Le epilessie (il termine epilessia raccoglie infatti numerose e distinte condizioni patologiche, ad oggi ne vengono classificate oltre 40) possono insorgere a qualsiasi età, nell’80% dei casi le crisi iniziano prima dei 20 anni, nell’infanzia e nell’adolescenza. Un altro picco degli accessi si manifesta nell’età anziana.

Nata come A.E.B.O. (Associazione Epilessia Bologna Onlus) nel Giugno 2011, per desiderio e volontà di un gruppo di amici, l'Associazione si è trasformata nel settembre del 2016 in A.E.E.R. (Associazione Epilessia Emilia Romagna), un'organizzazione di volontariato apartitica, non confessionale e senza fini di lucro, con finalità esclusive di solidarietà sociale per la tutela dei diritti e per l'assistenza socio-sanitaria delle persone affette da epilessia.

Come soci e volontari di A.E.E.R. ci battiamo ogni giorno contro i pregiudizi e le restrizioni che la società pone nei confronti dei malati di epilessia. Sentiamo, infatti, l'esigenza di impegnarci in prima persona per fare conoscere la condizione, i progressi, le difficoltà e le speranze che le persone con epilessia affrontano quotidianamente, nel tentativo di migliorare la qualità della loro vita. In particolare operiamo in una prospettiva di approccio globale e integrato, focalizzato sulle specifiche e concrete esigenze delle persone con epilessia: dalle attenzioni al pregiudizio sociale, dalle informazioni inerenti al rinnovo della patente alle eventuali pratiche di invalidità.

Garantire informazioni e sostegno alle persone con epilessia è per noi l'aspetto più importante, per evitare che tantissime persone con questa patologia vivano momenti di emarginazione totale. È quindi di vitale importanza far conoscere l’epilessia affinché anche le persone non affette ne possano comprendere la portata e fare la loro parte per far sì che tutti i malati di epilessia possano sentirsi al sicuro e non oggetto di discriminazioni.

Ci proponiamo quindi come luogo di incontro, come meta intermedia fra le persone direttamente coinvolte nel problema epilessia e le Istituzioni preposte a fornire i necessari servizi sociali. Ci impegniamo anche a diffondere l'informazione presso gli istituti scolastici fornendo ad insegnanti e genitori una completa conoscenza del problema, poiché riteniamo di vitale importanza insegnare loro il modo giusto di comportarsi davanti ad una persona colta da crisi epilettica, come soccorrerla, come starle vicino.

Il cammino che ci attende è certamente ancora lungo e impegnativo, ma data l'esperienza a diretto contatto con la malattia siamo sicuri di poter offrire sostegno a tante persone con la stessa patologia e siamo desiderosi di accogliere nuove esperienze all'interno dell'Associazione.