Si è svolto ieri a Pozzilli, presso il Centro Ricerche dell’IRCCS Neuromed, il congresso #mondoepilessia, un appuntamento che ha riunito clinici, ricercatori e operatori impegnati nello studio e nella cura dell’epilessia, organizzato dall’IRCCS Neuromed in collaborazione con l’Associazione Italiana Epilessia (AIE) e con il Gruppo di studio epilessia della Società Italiana di Neurologia (SIN). Ma non è stato un convegno come gli altri. È stato, piuttosto, un momento di presa di coscienza collettiva degli attori coinvolti nel programma, sia dei singoli relatori e sia delle organizzazioni di appartenenza. Perché il messaggio che ha attraversato l’intera giornata è stato chiaro fin dall’apertura dei lavori: l’epilessia non è più quella di una volta. E se la malattia cambia, se si trasforma la conoscenza scientifica e si modificano i bisogni delle persone, allora anche i professionisti, le istituzioni e i modelli organizzativi devono cambiare. Restare ancorati a categorie interpretative del passato significa, semplicemente, uscire dalla scena della medicina contemporanea

Il passaggio dalla malattia alla persona, riaffermato sotto traccia da ciascuna relazione racconta di una trasformazione culturale prima ancora che clinica. Il congresso ha dato voce a una visione dell’epilessia che supera definitivamente l’idea di una condizione riducibile alle sole crisi.

Oggi l’epilessia è riconosciuta come un’esperienza complessa, che intreccia dimensioni biologiche, psicologiche, sociali e culturali. Comprenderla significa interrogarsi su qualità di vita, identità e stigma, accesso alle cure, inclusione sociale, continuità terapeutica. In questo senso, il cambiamento non riguarda solo le terapie, ma il modo stesso di pensare la cura. Non basta controllare le crisi: occorre costruire contesti che permettano alle persone di vivere una vita piena, significativa e socialmente riconosciuta. È qui che la medicina incontra l’etica, la società e la cultura.

Il programma del congresso di ieri ha raccontato un nuovo modo di fare epilettologia e impegnarsi nella comunità, intendendo con essa lo spazio sociale di interazione di tutti gli attori che si ingaggiano e condividono l’impegno quotidiano con l’epilessia: chi ne è affetto, i caregiver, i clinici, il personale sanitario, gli attivisti, le istituzioni.

La giornata ha proposto interventi che hanno attraversato territori diversi, ma uniti da una stessa idea di fondo: la cura dell’epilessia è oggi un processo multidimensionale. Dall’esperienza internazionale in contesti a risorse limitate, come quella raccontata in Guinea-Bissau, ai progetti educativi rivolti alle scuole, fino alla riflessione teorica sulla pratica clinica e sul significato del tempo nella malattia, ogni contributo ha mostrato come l’epilessia non sia solo un fatto medico, ma anche sociale e relazionale.

Particolarmente significativo è stato il richiamo al concetto di flourishing, la “fioritura” della persona: un’idea che invita a superare una medicina puramente riparativa e a orientare la cura verso la promozione del benessere e delle possibilità di vita. Non si tratta più soltanto di ridurre il sintomo. Si tratta di restituire continuità, sicurezza e futuro.

Uno dei fili conduttori del congresso è stato il tema del tempo- il tempo dell’epilessia come dimensione clinica ed esistenziale: il tempo improvviso della crisi; il tempo lungo della terapia;
il tempo breve che separa la crisi dal trattamento in acuto; il tempo esistenziale che la malattia ridefinisce. L’innovazione terapeutica, in questo scenario, non rappresenta solo un progresso tecnologico, ma un cambiamento di prospettiva: agire sul tempo significa proteggere la vita quotidiana delle persone e ridurre la distanza tra evento clinico e risposta terapeutica. È una medicina che interviene non solo sul corpo, ma sulla continuità dell’esistenza.

Non possiamo più essere quelli di una volta. Questo il messaggio lanciato dal congresso #mondoepilessia ed è un messaggio che riguarda tutti: clinici, istituzioni, scuole, comunità. Se l’epilessia non è più quella di una volta, non possiamo più esserlo nemmeno noi.
Non possiamo continuare a usare linguaggi, modelli organizzativi e approcci culturali costruiti per una malattia che non esiste più. Non possiamo affrontare problemi nuovi con strumenti vecchi.
Non possiamo permetterci di restare fermi mentre la conoscenza avanza.
Il rischio, oggi, non è solo quello di curare meno bene, ma è anche quello, ancor più grave, di diventare irrilevanti.

Ciò che si è svolto ieri a Pozzilli non è stato soltanto un congresso scientifico. È stato un segnale di passaggio, un passaggio d’epoca. Un passaggio da una medicina centrata sulla patologia a una medicina centrata sulla persona. Da una visione riduttiva a una visione integrata. Da una logica di controllo a una logica di accompagnamento E ogni passaggio di epoca chiede una scelta: continuare a fare ciò che si è sempre fatto, oppure avere il coraggio di cambiare.

Il congresso #mondoepilessia ha indicato con chiarezza la direzione, che nel programma e nei fatti, nella ricerca e nella prassi impegna e contiene il senso e l’azione dei tre soggetti promotori, che prende forma mediante la ormai collaudata collaborazione tra IRCCS Neuromed, l’Associazione Italiana Epilessia e il Gruppo di studio Gds Epilessia della Società Italiana Neurologia SIN.