PROGETTO EPILESSIA - CLINICA MADRUGADA

Grazie alla Associazione Epilessia e alla Associazione per la Collaborazione allo Sviluppo di Base della Guinea Bissau, ad Antula Bono sorgerà un ambulatorio di Neurologia per curare le epilessie

Ad Antula Bono, alla periferia di Bissau, non ci sono strade asfaltate o case in muratura. Avanzando tra le capanne senza elettricità ed acqua potabile e i container in lamiera, toccando con mano il dilagare della povertà e del degrado igienico, si può raggiungere il piccolo ospedale dove, da trent’anni, la parola d’ordine è portoghese: “madrugada”, ovvero “alba”, “aurora”. E in effetti l’omonima cooperativa locale dal 1991 porta nuova luce ai residenti, così come dal 1993 fa l’Associazione per la Collaborazione allo Sviluppo di Base della Guinea Bissau, di cui Giorgio Parise, medico patologo all’ospedale di Negrar, è segretario. “Ho sempre nutrito una forte passione per l’Africa e per la salute nei Paesi emergenti. Il mio primo viaggio a Bissau risale al 2001. Da un’idea di medici, ostetrici e infermieri locali è nato un bel progetto in cui professionisti e volontari musulmani, animisti, cattolici e laici cooperano per un grande obiettivo: permettere alla gente di Bissau di potere esercitare la professione medica e aiutare gli altri abitanti. La Guinea Bissau è al 188˚ posto nel mondo come indice di sviluppo, secondo i criteri dell’ONU”.

Ecco perché la collaborazione tra la Onlus veronese e l’Associazione Epilessia ha davvero un valore salvifico. “Con quanto raccolto da una prima raccolta fondi – racconta il dottor Parise – abbiamo acquistato un elettroencefalografo digitale che abbiamo spedito all’ospedale locale, dove arriverà anche una TAC donata dall’ospedale di Asiago. Presto inizieranno anche corsi di formazione di Neurologia a distanza. Stiamo già facendo quello di lingua italiana affinchè i nostri volontari, quando scenderanno, lavorino in condizioni migliori”.

Tra questi figura anche il dottor Alessandro Toso, triestino, oggi ricercatore in Neuroscienze ad Amburgo e tra i promotori dell’operazione. “Ho conosciuto la realtà di Bissau appena laureato. L’epilessia era ed è trattata come malattia psichiatrica. Una suora brasiliana che gestiva un orfanatrofio ci raccontò che i bambini con crisi epilettiche venivano abbandonati, alcuni subivano addirittura riti di esorcismo. Lo stigma verso l’epilessia è ancora fortissimo. A breve scenderemo a Bissau per formare i medici locali e far sorgere un ambulatorio di neurologia. È una vera e propria missione”. L’alba di una nuova speranza.

Studio del funzionamento cognitivo ed emotivo in bambini con Epilessia all'esordio

L’epilessia può modificare lo sviluppo cognitivo e affettivo di un bambino?

Il progetto dal titolo "Studio del funzionamento cognitivo ed emotivo in bambini con Epilessia all'esordio" mira a proseguire il percorso di valutazione neurocomportamentale in tutti i pazienti con Epilessia dal primo momento della diagnosi, e ad estendere l'elaborazione e l'implementazione di un progetto di intervento a sostegno delle funzioni neurocomportamentali, del processo evolutivo del bambino e della qualità di vita del bambino nel contesto famigliare e scolastico.

Il progetto è rivolto a bambini con età compresa tra 6 e 16 anni, con diagnosi di Epilessia all’esordio, seguiti in regime ambulatoriale o di ricovero presso l’UOC di Neuropsichiatria Infantile dell’IRCCS Ospedale Bellaria di Bologna.

Data di attivazione del progetto: 1 marzo 2018
Durata del progetto: senza scadenza
Costo del progetto: 18.000,00 € (annui)

Una rete di aiuto per l’epilessia

Il progetto " Una Rete d’Aiuto per l’Epilessia" mira a definire un progetto di potenziamento neuropsicologico, supporto neuro-comportamentale e collaborazione con il corpo docente in tutti i bambini con Epilessia. Il progetto prevede la collaborazione dell'Ambulatorio di neuropsicologia del Centro Epilessia dell'Unità Operativa Complessa di Neuropsichiatria Infantile dell'IRCCS ISNB dell'Ospedale Bellaria di Bologna e dell’Associazione Epilessia ODV, per integrare valutazione e trattamento, per soddisfare i bisogni emergenti nel contesto medico ospedaliero con quelli riferiti da genitori ed insegnanti all’Associazione.

Il progetto è rivolto a bambini con età compresa tra 6 e 16 anni, con diagnosi di Epilessia. I bambini potranno essere seguiti in regime ambulatoriale o di ricovero presso l’UOC di Neuropsichiatria Infantile dell’IRCCS Ospedale Bellaria di Bologna, oppure provenienti da altri servizi territoriali e/o ospedalieri.

Data di attivazione del progetto: 1 marzo 2019
Durata del progetto:  biennale
Costo del progetto:  22.900,00 € (annui)

Progetto Noi per Voi

Il progetto “Noi per Voi” è riservato alle famiglie di bambini con epilessia, vuole fornire alle stesse un aiuto psicologico nella gestione del bambino con epilessia all’interno della famiglia. Si svolge con l’aiuto di una Counselor famigliare

Data di attivazione del progetto: 1 gennaio 2019
Durata del progetto: senza scadenza
Costo del progetto: 3.500,00 € annui