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STUDIO DEL FUNZIONAMENTO
COGNITIVO ED EMOTIVO
IN BAMBINI CON EPILESSIA
ALL'ESORDIO
L'epilessia può modificare lo sviluppo cognitivo e affettivo di un bambino?
Razionale e obiettivo
L'epilessia è un disturbo complesso che consiste nel ripetersi di crisi epilettiche e che si manifesta attraverso un ampio spettro di sindromi ad eziologia variabile. La crisi epilettica può non essere l'unica manifestazione evidente dell'epilessia. Il ritardo dello sviluppo, la disabilità intellettiva, le difficoltà a carico di funzioni più specifiche come il comportamento, la memoria, il linguaggio e gli apprendimenti, rappresentano in alcuni casi l'altra parte del bagaglio con il quale il bambino con epilessia affronta il mondo e la crescita. In età evolutiva l'epilessia è frequentemente associata a comorbilità cognitive ed emotive (indicate complessivamente come neurocomportamentali) che con le crisi epilettiche e lo stigma sociale associato all'epilessia possono pregiudicare significativamente il funzionamento adattivo e causare disabilità. Fino al 50% dei bambini con epilessia può ricevere diagnosi di disabilità intellettiva o disturbo dell'apprendimento. A confronto con la popolazione generale e con altre patologie neurologiche, le problematiche psichiatriche quali disturbo dell'attenzione, depressione ed ansia hanno una prevalenza di circa il 20% rispetto al 3-8% della popolazione generale.
Negli ultimi anni, è aumentato il numero degli studi che dimostra come tali comorbilità siano presenti fin dall'esordio dell'epilessia e, in alcuni casi, anche prima della comparsa delle crisi epilettiche. L'occorrenza di crisi epilettiche, spesso di difficile controllo in particolare all'esordio, in quanto fattore di stress può accentuare tali problematiche neurocomportamentali. Fin dalla prima crisi, il paziente può essere preoccupato per la ricomparsa di altri episodi. L'ansia e lo stress possono fungere da trigger di altre manifestazioni critiche, innescando un circolo vizioso che aumenta il rischio di comorbilità.
Quindi, tali disturbi si configurano come fattori di rischio per lo sviluppo neuropsicologico, emotivo e sociale del bambino, nonché per la compliance e l'efficacia della terapia farmacologica. Inoltre, insieme alle crisi epilettiche, tali comorbilità neurocomportamentali hanno un impatto sullo sviluppo del bambino e sulle sue possibilità di crescita, pregiudicando la qualità di vita della famiglia. Il rischio di queste comorbilità e delle conseguenze associate può essere ridotto e prevenuto attraverso una conoscenza dettagliata della situazione all'esordio, ossia quando tutto ha inizio. Più precoce è la rilevazione del rischio e di eventuali difficoltà, più tempestivo può essere l'intervento. Inoltre, una valutazione neurocomportamentale completa ed esaustiva è funzionale alla definizione di un intervento specifico ed individualizzato per il singolo bambino e la sua famiglia.
Dal 2001 l'Ambulatorio di neuropsicologia del Centro Epilessia dell'Unità Operativa Complessa di Neuropsichiatria Infantile dell'IRCCS ISNB dell'Ospedale Bellaria di Bologna si occupa di valutazione neurocomportamentale di pazienti con Epilessia.
Il progetto dal titolo "Studio del funzionamento cognitivo ed emotivo in bambini con Epilessia all'esordio" mira a proseguire il percorso di valutazione neurocomportamentale in tutti i pazienti con Epilessia dal primo momento della diagnosi, e ad estendere l'elaborazione e l'implementazione di un progetto di intervento a sostegno delle funzioni neurocomportamentali, del processo evolutivo del bambino e della qualità di vita del bambino nel contesto famigliare e scolastico.
Metodo
Il campione complessivo sarà costituito da 60 bambini con età compresa tra 6 e 16 anni, con diagnosi di Epilessia all'esordio, seguiti in regime ambulatoriale o di ricovero presso l'UOC di Neuropsichiatria Infantile dell'IRCCS Ospedale Bellaria di Bologna nel biennio 2018-2019.
Criteri di inclusione:
- Anni 6-16
- Sesso maschile e femminile
- Diagnosi di epilessia entro i 6 mesi dalla valutazione
- Diagnosi di epilessia secondo 3 gruppi:
1. strutturale (non idiopatica) focale (in presenza o assenza di lesione cerebrale alla Risonanza Magnetica), a sede prevalentemente frontale o temporale;
2. genetica (idiopatica) focale (Epilessia Rolandica, Epilessia occipitale (Panayiotopoulos o Gastaut), stato epilettico durante il sonno lento (ESES);
3: genetica (idiopatica) generalizzata
Consenso informato scritto firmato da un parente o da un tutore.
Il protocollo di valutazione includerà scale standardizzate di valutazione intellettiva, neuropsicologica e comportamentale. Il protocollo prevede il coinvolgimento dei genitori attraverso l'autocompilazione di questionari necessari a definire in maniera esaustiva il funzionamento del bambino dal punto di vista emotivo ed adattivo. Il protocollo sarà integrato con il colloquio con il bambino e con i genitori da parte dello psicologo.
La valutazione prevista avviene in tre fasi: al momento dell'arruolamento (T0), a distanza di 9 mesi (T1) e di 18 mesi (T2).
A T0, nell'arco di 4 sedute della durata di circa 1 ora l'una, verrà somministrato quanto segue:
- Per il paziente, scala di valutazione dell'intelligenza in età scolare (scala WISC IV), per determinare il Quoziente Intellettivo (QI) (QI >70, valore che rende interpretabile il profilo psichiatrico: un QI più basso, infatti, implica che il funzionamento del bambino è deficitario in maniera trasversale, per cui gli altri risultati sarebbero poco significativi);
- Per il paziente, batteria Epitrack di valutazione neuropsicologica. Si tratta di una batteria di breve somministrazione che include prove di attenzione (Trail-Making test, test di inibizione della risposta), di memoria (ripetizione di cifre all'indietro), di linguaggio (fluenza verbale scritta),di integrazione visuo motoria (test del labirinto);
- per il paziente, test della memoria (Test TEMA di memoria e apprendimento), test del linguaggio (test TROG 2, test PPVT, prove di fluenza verbale e fonologica), test di attenzione (scala Leiter R), test di lettura (Batteria di Sartori et al.), di scrittura (Batteria di Sartori et al.), di aritmetica (test AC MT); figura di Rey
- Per il paziente, RCMAS-2 (Revised Children's Manifest Anxiety Scale- Second Edition) e CDI (Children's Depression Inventory)
- Per il paziente di età compresa tra 12 e 16 anni, questionario comportamentale di autocompilazione Young Self Rating Report (YSRR) e Conners' per adolescenti;
- Per i genitori, scale Child Behaviour Checklist (CBCL) e Conners' di valutazione del comportamento del bambino, con una durata di compilazione di circa 30 minuti l'uno. Le risposte fornite si riferiscono alle seguenti problematiche: ritiro, lamentele psicosomatiche, internalizzazione, esternalizzazione, problemi sociali, problemi di personalità, di attenzione. Sarà richiesta anche la compilazione di una scala di valutazione della qualità del sonno. La compilazione da parte dei genitori di tali scale verrà effettuata da loro stessi durante l'attesa della valutazione svolta parallelamente dalla neuropsicologa con il paziente.
A T0, successivamente alle 4 ore di valutazione, saranno necessarie 4 ore per lo scoring dei test, l'inserimento dei risultati nel database in formato Excel e la stesura di una relazione scritta che in fase di restituzione verrà condivisa con genitori e, quando necessario, con insegnanti e/o figure di riferimento per il progetto di trattamento neuropsicologico.
A distanza di 9 mesi dall'arruolamento (T1) nell'arco di 2 sedute della durata di circa 1 ora si effettuerà una valutazione neurocomportamentale e neuropsicologia intermedia che includerà per il paziente un colloquio psicologico e la somministrazione di questionari (CDI,MDI,CYC,RCMAS-2) e della Batteria Epitrack, per i genitori i questionari di valutazione del comportamento (CBCL e Conners'), per rilevare eventuali disturbi psichiatrici/ neuropsicologici emergenti e per monitorare l'andamento evolutivo. T1 richiederà 2 ore di valutazione e 2 ore di scoring, inserimento dati nel database, stesura della relazione e restituzione con verifica dell'eventuale progetto di trattamento in corso.
A distanza di 18 mesi dall'arruolamento (T2) nell'arco di 4 sedute della durata di circa 1 ora verrà effettuata una valutazione neuropsicologica e neuro comportamentale completa come in T0. Saranno quindi impiegate 8 ore per ciascun paziente.
Durante i 18 mesi, i risultati ottenuti saranno elaborati e comunicati in forma orale e scritta ai genitori ed al bambino quando appropriato. Verranno inoltre utilizzati per indirizzare e guidare a trattamenti mirati di tipo logopedico e/o neuropsicologico e/o psicoterapeutico. Lo psicologo referente effettuerà colloqui con il personale scolastico fornendo strategie di potenziamento delle abilità neuropsicologiche e/o comportamentali. Le indicazioni di trattamento neuropsicologico saranno fornite attraverso materiale cartaceo e/o software.
Al termine dello studio, i risultati saranno oggetto di una pubblicazione (per la quale sono necessarie 50 ore di raccolta della letteratura esistente, stesura del metodo e dei risultati, revisione del testo) e presentati a seminari/congressi nazionali (con una previsione di 20 ore di impegno).
Costo dello studio:
- 1 neuropsicologa esperta in epilessia per 20 ore settimanali per uno studio nel biennio, per un totale di 1200 ore (20 ore per 60 pazienti) + 70 ore per la diffusione dei risultati, per un ammontare della borsa di studio di 18.000 euro per il primo anno e 18.000 per il secondo anno.
- 1 neuropsicologa coordinatrice del progetto per un totale di 80 ore, 2.500 euro per il primo anno e 2.500 per il secondo anno.
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