Epilepsy Specialist Nurse

"Ottimizzazione dell'assistenza ai pazienti con Epilessia ad esordio in età evolutiva tramite coinvolgimento della nuova figura professionale Epilepsy Specialist Nurse".

ANALISI DEL BISOGNO
L'epilessia (dal greco ἑπιληψία, "essere colti di sorpresa") è una condizione neurologica (in alcuni casi definita cronica, in altri transitoria, come per esempio un episodio mai più ripetutosi) caratterizzata da ricorrenti e improvvise manifestazioni con perdita della coscienza e violenti movimenti convulsivi dei muscoli, dette "crisi epilettiche". Questi eventi possono avere una durata molto breve, tanto da passare quasi inosservate, fino a prolungarsi per lunghi periodi. Nell'epilessia, le convulsioni tendono a ripetersi e non vi è una causa rilevabile nell'immediato, mentre un attacco che si verifica a seguito di una specifica motivazione non è considerato un caso di epilessia. L'epilessia interessa circa 1 persona su 100, si stima quindi che in Italia la malattia interessi circa 500.000 persone e si contano 25.000 nuovi casi ogni anno nel nostro Paese. Ad oggi sono 35.200 i casi di epilessia in Emilia Romagna. Le epilessie (il termine epilessia raccoglie infatti numerose e distinte condizioni patologiche, ad oggi ne vengono classificate oltre 40) possono insorgere a qualsiasi età, nell'80% dei casi le crisi iniziano prima dei 20 anni, nell'infanzia e nell'adolescenza. Un altro picco si manifesta nell'età anziana.

L'epilessia può avere un decorso benigno. In alcuni casi, infatti, dopo uno o più episodi, i sintomi possono scomparire del tutto. Nella maggior parte dei casi, però, le crisi tendono a ripetersi e a mantenersi nel tempo, per cui si deve ricorrere all'utilizzo dei farmaci, noti come antiepilettici o anticonvulsivanti, che risultano efficaci nel controllo delle crisi nel 60/80% dei casi. Esiste, infine, un restante 25% di casi nei quali l'epilessia è farmacoresistente e può fare parte di un contesto sindromico complesso nel quale rientrano anche le Encefalopatie Epilettiche. Le più conosciute di queste ultime sono la Sindrome di Ohtahara, la Sindrome di West, la Sindrome di Dravet, la Sindrome di Lennox-Gastaut e la sindrome delle Punte Onde Continue del Sonno, la Sindrome di Rasmussen e le Epilessia Miocloniche Progressive insieme di malattie progressive, su base genetica e/o metabolica, con decorso progressivo, gravemente disabilitante fino, in alcune di esse,al decesso). Tutte queste condizioni entrano anche nel grande capitolo delle Malattie Rare.

DESCRIZIONE DEL PROGETTO ED ELEMENTI INNOVATIVI

L'epilessia è una malattia cronica molto frequente che va correttamente diagnosticata e seguita nel tempo, spesso per tutta la vita. La cura dell'epilessia si avvale principalmente di farmaci e di una gestione del quotidiano che necessita di essere supportato e guidato da figure professionali specializzate.
Infatti, molti sono i fattori psicologici ed emotivi che contribuiscono all'efficacia della terapia, non solo il tipo di farmaco utilizzato.
La corretta assunzione da parte del bambino o del giovane adolescente è importantissima e talora può essere inficiata da fattori interferenti, come malattie intercorrenti, fattori ambientali, attività della vita quotidiana o la contemporanea assunzione di altre sostanze. Pertanto la vita del bambino e del giovane adolescente va monitorata costantemente con grande attenzione, associando ad essa un costante supporto emotivo necessario sia al paziente che alla sua famiglia.
Spesso le famiglie, infatti, hanno bisogno di rapportarsi con il Centro Epilessia di riferimento per ricevere puntualizzazioni, supporto per continuare la terapia o nel somministrarla correttamente, o consigli in caso di dubbi, ad esempio qualora si verifichi l'inserimento di nuovi farmaci in aggiunta a uno o più precedenti.
Ne deriva che, mentre i controlli clinico-EEG (con elettrocardiogramma) del medico epilettologo hanno una tempistica generalmente predeterminata in base ad un bilancio tra le caratteristiche del tipo di epilessia, la biodisponibilità del farmaco e la presunta risposta e sono generalmente distanziati di diversi mesi l'uno dall'altro, le necessità di supporto della famiglia a garanzia della corretta assunzione possono essere ben diverse, imprevedibili e globalmente più frequenti. Questo è sempre più vero più aumenta la gravita dell'epilessia come nelle epilessia farmacoresistenti e, ancora più, nelle encefalopatie epilettiche.
In un'organizzazione del lavoro che vede impegnate diverse figure professionali sanitarie, il costante monitoraggio del paziente e il supporto alla sua famiglia non necessariamente devono essere affrontati dal medico epilettologo: nel mondo anglosassone è emersa infatti negli ultimi anni la figura professionale dell' Epilepsy specialist nurse (ESN) o Infermiere specializzato in epilessia con specifico curriculum formativo, adatta a svolgere questo delicato ruolo.

Gli infermieri specializzati in epilessia lavorano nel campo dell'assistenza infermieristica per bambini e adulti, sono figure centrali nei modelli assistenziali multidisciplinari del Regno Unito e sono preposti a fornire cure di alta qualità ai pazienti con epilessia e alle loro famiglie, fornendo informazioni e supporto.

ATTIVITÀ
  1. Un'infermiera specializzata in epilessia - ESN verrà inserita nel team Epilessia presso il Centro di Epilessia specializzato dell'Unità Operativa Complessa di Neuropsichiatria Infantile dell'IRCCS ISNB dell'Ospedale Bellaria di Bologna, affiancando il medico durante la prima visita.

  2. Verrà preparata una scheda paziente con le informazioni salienti, scheda che verrà aggiornata ad ogni controllo dall' ESN in base al referto delle visite.

  3. I dati raccolti verranno inseriti poi in un database che verrà regolarmente aggiornato per l'analisi dell'andamento delle chiamate telefoniche e della loro natura.

  4. Al termine della prima visita l'ESN condurrà un breve colloquio per verificare la corretta comprensione di quanto emerso dalla visita per ciò che riguarda la terapia farmacologica e si renderà disponibile ad essere contattato telefonicamente in caso di bisogno, secondo indicazioni condivise.

OBIETTIVI GENERALI
  • Inserire la figura dell' EpilepsySpecialist Nurse nel Centro di Epilessia specializzato, presso l'Unità Operativa Complessa di Neuropsichiatria Infantile dell'IRCCS ISNB dell'Ospedale Bellaria di Bologna

OBIETTIVI SPECIFICI
  • Fornire cure e assistenza di qualità ai giovani pazienti e alle loro famiglie, garantendo una presenza costante di riferimento;

  • Inserire una nuova figura di supporto che integri i controlli clinico-EEG del medico epilettologo, che così può avere più tempo per dedicarsi allo studio del paziente e alla ricerca scientifica;

  • Ridurre lo stato di ansia che permea la malattia epilettica da parte delle famiglie e del paziente, garantendo una vita più serena a chi deve affrontare quotidianamente questa malattia.

RISULTATI ATTESI
E' dimostrato che l'impatto terapeutico del coinvolgimento della ESN nel team multidisciplinare del Centro di Epilessia ricade positivamente su:
  1. Riduzione delle crisi e minori effetti collaterali tramite il supporto alla gestione della terapia a casa;

  2. Migliore autogestione attraverso l'educazione alla salute;

  3. Riduzione dei decessi e incidenti legati all'epilessia attraverso la gestione del rischio;

  4. Empowerment attraverso consigli e informazioni;

  5. Assistenza su misura tramite competenze ad hoc;

  6. Riduzioni di diagnosi errate;

  7. Miglioramento della qualità di vita attraverso la consulenza e il supporto in caso di bisogno;

  8. Miglioramento dei percorsi di continuità di cura.


MONITORAGGIO DEI RISULTATI
L'impatto sulla gestione dell'epilessia verrà verificato tramite questionario e verranno individuati alcuni indicatori incluso gradimento e riduzione dell'ansia rispetto alla modalità abituale di follow up in assenza di ESN. È inoltre prevista la pubblicazione su riviste indicizzate di articoli che trattino l'impatto di nuovi modelli organizzativi sull'assistenza e la cura dell'epilessia.

PERIODO DI ATTUAZIONE
2020

DESTINATARI
Beneficiari diretti del progetto sono i giovani pazienti, bambini e adolescenti, affetti da epilessia e le loro famiglie. Considerando che solo in Emilia Romagna sono 35.200 i casi di cui 6.000 bambini, si può comprendere il potenziale bacino di beneficiari indiretti che una figura come quella dell'ESN, se inserita in ogni Centro di Epilessia di riferimento, potrebbe interessare.

PERSONALE
6 Neuropsichiatri Infantili dell'UO - NPI dell'Ospedale Bellaria IRCCS
1 Infermiera Professionale specializzata in epilessia (Epilepsyspecialist nurse - ESN)
3 Volontari specializzati e formati in epilessia dell'Associazione AEER.

BUDGET

VOCE DI COSTO

UNITÀ

N° UNITÀ

Borsa di studio per infermiera
specializzata in Epilessia

mese

12

18.000

Rimborso spese 3 volontari

mese

12

9.000

Formazione del personale coinvolto

una tantum

1

5.000

Computer dedicato al lavoro

una tantum

1

800

Linea telefonica mobile

mese

12

300

Totale

   

33.100

Costi amministrativi 5%

   

1.655

Gran totale

   

34.755


Borsa di studio per infermiera
specializzata in Epilessia:

Euro 18.000 per 12 mesi

Rimborso spese 3 volontari:
Euro 9.000 per 12 mesi

Formazione del personale coinvolto:
Euro 5.000 una tatum

Computer dedicato al lavoro:
Euro 800 una tatum

Linea telefonica mobile:
Euro 300 per 12 mesi

Totale:
33.100

Costi amministrativi 5%:
1.655

Gran totale:
34.755

2.670
Donazioni ricevute
34.750
Traguardo





Gli ultimi donatori

Bertaggia Silvio
€ 110


Tecno Life Srl
€ 1.000


Anspi Bologna
€ 1.000


Tartarini Maria Grazia
€ 50


Bertaggia Silvio
€ 210


Rodeghiero Andrea
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