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UNA RETE DI AIUTO PER L’EPILESSIA
Introduzione
L'epilessia è una malattia neurologica che si esprime in forme molto diverse tra di loro, alcune di estrema gravità. L'epilessia è, tra le malattie neurologiche, una delle più diffuse, tanto che è riconosciuta come malattia sociale. Conta, solo in Italia, circa 500.000 persone affette e 30.000 nuovi casi per anno, con incidenza più elevata dei bambini e negli anziani. Interessa l'1% della popolazione italiana e nel 60% dei casi esordisce in età pediatrica.
In età pediatrica l’epilessia è frequentemente associata a problematiche cognitive ed emotive (indicate come comorbilità neurocomportamentali) che con le crisi epilettiche e lo stigma sociale associato all'epilessia possono pregiudicare significativamente la possibilità del bambino di integrarsi nei contesti di vita ad esempio scolastico e causare disabilità. La crisi epilettica, infatti, nella maggior parte dei casi non è l’unica manifestazione evidente dell'epilessia. Il ritardo dello sviluppo, la disabilità intellettiva, le difficoltà a carico di funzioni più specifiche come il comportamento, la memoria, il linguaggio e gli apprendimenti, rappresentano in alcuni casi l'altra parte del bagaglio con il quale il bambino con epilessia affronta il mondo e la crescita. Fino al 50% dei bambini con epilessia può ricevere diagnosi di disabilità intellettiva o disturbo dell'apprendimento. A confronto con la popolazione generale e con altre patologie neurologiche, le problematiche psichiatriche quali disturbo dell'attenzione, depressione ed ansia hanno una prevalenza di circa il 20% rispetto al 3-8% della popolazione generale.
Negli ultimi anni, è aumentato il numero degli studi che dimostra come tali comorbilità siano presenti fin dall'esordio dell'epilessia e, in alcuni casi, anche prima della comparsa delle crisi epilettiche. Si tratta di disturbi diversificati ed a carico di funzioni quali: attenzione, memoria, linguaggio, lettura, scrittura e calcolo. Le difficoltà attentive possono pregiudicare sia il comportamento sia le relazioni con i pari. Insieme alle difficoltà di memoria impediscono la comprensione, il mantenimento e l’elaborazione delle informazioni in ingresso, pregiudicando gli apprendimenti e la crescita cognitiva. La percezione di tali difficoltà ad ampio spettro determina nel bambino un senso di frustrazione con effetti a cascata sul tono dell’umore e sull’autostima.
Quindi, tali disturbi si configurano come fattori di rischio per lo sviluppo neuropsicologico, emotivo e sociale del bambino, nonché per la compliance e l’efficacia della terapia farmacologica. Inoltre, insieme alle crisi epilettiche, tali comorbilità neurocomportamentali hanno un impatto sullo sviluppo del bambino e sulle sue possibilità di crescita, pregiudicando la qualità di vita della famiglia. Il rischio di queste comorbilità e delle conseguenze associate può essere ridotto e prevenuto attraverso un trattamento neuropsicologico specifico rispetto al tipo di epilessia ed individualizzato per il singolo bambino e la sua famiglia.
Obiettivo e Metodo
Il progetto dal titolo ”Una rete di aiuto per l’epilessia" mira a definire un progetto di trattamento neuropsicologico in tutti i bambini con Epilessia con residenza a Bologna e provincia. Il progetto prevede la collaborazione dell'Ambulatorio di neuropsicologia del Centro Epilessia dell'Unità Operativa Complessa di Neuropsichiatria Infantile dell'IRCCS ISNB dell'Ospedale Bellaria di Bologna e dell’Associazione Epilessia OdV, per integrare valutazione e trattamento, per soddisfare i bisogni emergenti nel contesto medico ospedaliero con quelli riferiti da genitori ed insegnanti all’Associazione Il campione complessivo sarà costituito da 30 bambini con età compresa tra 6 e 16 anni, con diagnosi di Epilessia. I bambini potranno essere seguiti in regime ambulatoriale o di ricovero presso l’UOC di Neuropsichiatria Infantile dell’IRCCS Ospedale Bellaria di Bologna, oppure provenienti da altri servizi territoriali e/o ospedalieri. L’obbiettivo finale è quello di definire linee guida per il trattamento da condividere attraverso seminari e/o corsi con scuola e/o operatori.
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