Trattamento neuropsicologico in bambini con epilessia

Introduzione
L'epilessia è una malattia neurologica che si esprime in forme molto diverse tra di loro, alcune di estrema gravità. L'epilessia è, tra le malattie neurologiche, una delle più diffuse, tanto che è riconosciuta come malattia sociale. Conta, solo in Italia, circa 500.000 persone affette e 30.000 nuovi casi per anno, con incidenza più elevata dei bambini e negli anziani. Interessa l'1% della popolazione italiana e nel 60% dei casi esordisce in età pediatrica.

In età pediatrica l'epilessia è frequentemente associata a problematiche cognitive ed emotive (indicate come comorbilità neurocomportamentali) che con le crisi epilettiche e lo stigma sociale associato all'epilessia possono pregiudicare significativamente la possibilità del bambino di integrarsi nei contesti di vita ad esempio scolastico e causare disabilità. La crisi epilettica, infatti, nella maggior parte dei casi non è l'unica manifestazione evidente dell'epilessia. Il ritardo dello sviluppo, la disabilità intellettiva, le difficoltà a carico di funzioni più specifiche come il comportamento, la memoria, il linguaggio e gli apprendimenti, rappresentano in alcuni casi l'altra parte del bagaglio con il quale il bambino con epilessia affronta il mondo e la crescita. Fino al 50% dei bambini con epilessia può ricevere diagnosi di disabilità intellettiva o disturbo dell'apprendimento. A confronto con la popolazione generale e con altre patologie neurologiche, le problematiche psichiatriche quali disturbo dell'attenzione, depressione ed ansia hanno una prevalenza di circa il 20% rispetto al 3-8% della popolazione generale.

Negli ultimi anni, è aumentato il numero degli studi che dimostra come tali comorbilità siano presenti fin dall'esordio dell'epilessia e, in alcuni casi, anche prima della comparsa delle crisi epilettiche. Si tratta di disturbi diversificati ed a carico di funzioni quali: attenzione, memoria, linguaggio, lettura, scrittura e calcolo. Le difficoltà attentive possono pregiudicare sia il comportamento sia le relazioni con i pari. Insieme alle difficoltà di memoria impediscono la comprensione, il mantenimento e l'elaborazione delle informazioni in ingresso, pregiudicando gli apprendimenti e la crescita cognitiva. La percezione di tali difficoltà ad ampio spettro determina nel bambino un senso di frustrazione con effetti a cascata sul tono dell'umore e sull'autostima.

Quindi, tali disturbi si configurano come fattori di rischio per lo sviluppo neuropsicologico, emotivo e sociale del bambino, nonché per la compliance e l'efficacia della terapia farmacologica. Inoltre, insieme alle crisi epilettiche, tali comorbilità neurocomportamentali hanno un impatto sullo sviluppo del bambino e sulle sue possibilità di crescita, pregiudicando la qualità di vita della famiglia. Il rischio di queste comorbilità e delle conseguenze associate può essere ridotto e prevenuto attraverso un tattamento neuropsicologico specifico rispetto al tipo di epilessia ed individualizzato per il singolo bambino e la sua famiglia.

Obiettivo e metodo
Il progetto dal titolo " Trattamento neuropsicologico in bambini con epilessia" mira a definire un progetto di trattamento neuropsicologico in tutti i bambini con Epilessia con residenza a Bologna e provincia. Il progetto prevede la collaborazione dell'Ambulatorio di neuropsicologia del Centro Epilessia dell'Unità Operativa Complessa di Neuropsichiatria Infantile dell'IRCCS ISNB dell'Ospedale Bellaria di Bologna e dell'Associazione Epilessia Emilia Romagna, per integrare valutazione e trattamento, per soddisfare i bisogni emergenti nel contesto medico ospedaliero con quelli riferiti da genitori ed insegnanti all'Associazione.

Criteri di inclusione:
• Anni 6-16
• Sesso maschile e femminile
• Diagnosi di epilessia.

Prima dell'avvio del trattamento una seduta sarà dedicata allo studio del percorso clinico e con conseguente stesura del piano di trattamento.

Per i bambini con diagnosi incomplete durante la prima seduta di trattamento verranno proposti alcuni test integrativi al fine di ottenere informazioni iniziali comuni per tutto il campione.

Si proporranno sedute individuali di 50 minuti con frequenza 1 seduta a settimana per la fascia di età 6 -11 e cadenza di 2 sedute al mese per la fascia 12-16.

Durante le sedute verranno proposte attività inerenti le funzioni neuropsicologiche di base quali:

• attenzione (visiva, uditiva, integrata),
• gestione dell'impulsività,
• memoria a breve termine, di lavoro (anche fonologica), spaziale
• compiti di pianificazione e organizzazione delle informazioni,
• competenze di integrazione visuospaziale,
• automatizzazione
• competenze linguistiche quali: attività di lessico attivo e passivo, comprensione e produzione morfosintattica e competenze narrative

Durante l'intervento saranno utilizzati materiali cartacei e software della casa editrice Erickson di cui si allegherà bibliografia, oltre a materiali creati e adattati appositamente per il singolo paziente.

Il percorso verrà monitorato con follow-up ogni 6 mesi circa ma con eventuale modifica del progetto di trattamento in caso non si identifichino miglioramenti nel corso dell'intervento.

Costo dello studio
La ricerca richiede la presenza di una figura inquadrabile come Psicologo per la stesura del progetto di trattamento, per la realizzazione e verifica degli obiettivi, per la raccolta dei risultati con l'obiettivo di definire linee guida per il trattamento da condividere attraverso seminari e/o corsi con scuola e/o operatori.

Per il compenso va previsto quanto segue:

- totale ore per lo studio negli anni 2018-2019: totale ore 1500 + 50 ore per la diffusione dei risultati;
- numero ore settimanali;
- ammontare del costo per il biennio: 13.500 euro per il primo anno (2018) e 31500 per il secondo anno (2019).

Si allega di seguito parte dei materiali che verranno utilizzati durante il progetto con la possibilità che vengano integrati o modificati.

Attenzione e metacognizione
Come migliorare la concentrazione della classe
Gian Marco Marzocchi, Adriana Molin, Silvana Poli

Attenzione e concentrazione
7 test e 12 training di potenziamento
Santo Di Nuovo

Autoregolare l'attenzione
Attività su vigilanza, inibizione, memoria di lavoro, controllo interferenza e flessibilità cognitiva
Gian Marco Marzocchi, Samantha Portolan, Arianna Usilla, Stefania Valagussa

C'era un Pirata
Ascolta con attenzione e poi agisci con velocità e precisione
Gianluca Daffi

BIA - Batteria italiana per l'ADHD
Batteria per la valutazione dei bambini con deficit di attenzione/iperattività
Gian Marco Marzocchi, Anna Maria Re, Cesare Cornoldi

Organizzazione e concentrazione: il mio libro di esercizi
Attività per sviluppare le capacità di pianificazione, attenzione e controllo emotivo
Sharon A. Hansen

Allenare la concentrazione 1
Giochi e attività per la prima e seconda classe della scuola primaria


A Piccoli Passi!

L'epilessia è un disturbo complesso che consiste nel ripetersi di crisi epilettiche e che si manifesta attraverso un ampio spettro di sindromi ad eziologia variabile. La crisi epilettica può non essere l'unica manifestazione evidente dell'epilessia. Il ritardo dello sviluppo, la disabilità intellettiva, le difficoltà a carico di funzioni più specifiche come il comportamento, la memoria, il linguaggio e gli apprendimenti, rappresentano in alcuni casi l'altra parte del bagaglio con il quale il bambino con epilessia affronta il mondo e la crescita.

Negli ultimi anni è aumentato il numero degli studi che dimostra come tali comorbilità siano presenti fin dall'esordio dell'epilessia e, in alcuni casi, anche prima della comparsa delle crisi epilettiche. L'occorrenza di crisi epilettiche, spesso di difficile controllo in particolare nella fase di esordio, può accentuare tali problematiche neuro-comportamentali, costituendo un fattore di stress.

Fin dalla prima crisi, il paziente può essere preoccupato per la ricomparsa di altri episodi. L'ansia e lo stress possono fungere da trigger per altre manifestazioni critiche, innescando un circolo vizioso che aumenta il rischio di comorbilità.

Tali disturbi si configurano quindi come fattori di rischio per lo sviluppo neuropsicologico, emotivo e sociale del bambino, nonché per la compliance e l'efficacia della terapia farmacologica. Inoltre, insieme alle crisi epilettiche, tali comorbilità neuro-comportamentali hanno un impatto sullo sviluppo del bambino e sulle sue possibilità di crescita, pregiudicando la qualità di vita della famiglia.

Dobbiamo ringraziare le amiche dell'Associazione Re-Use Whithe Love che hanno creduto in questo progetto e ci hanno sostenuto con una raccolta fondi per un totale di 25.000 euro. Il progetto dal titolo " Trattamento neuropsicologico in bambini con epilessia" mira a definire un progetto di trattamento neuropsicologico in tutti i bambini con Epilessia con residenza a Bologna e provincia. Il progetto prevede la collaborazione dell'Ambulatorio di neuropsicologia del Centro Epilessia dell'Unità Operativa Complessa di Neuropsichiatria Infantile dell'IRCCS ISNB dell'Ospedale Bellaria di Bologna e dell'Associazione Epilessia Emilia Romagna, per integrare valutazione e trattamento, per soddisfare i bisogni emergenti nel contesto medico ospedaliero con quelli riferiti da genitori ed insegnanti all'Associazione.

La nostra Associazione con questi fondi sosterrà i costi di figure specialistiche quali una psicologa, una logopedista e una neuro psicomotricista che lavoreranno in team sul campione complessivo che sarà costituito da 30 bambini con età compresa tra 6 e 16 anni, con diagnosi di Epilessia all'esordio.

Al termine dello studio, i risultati saranno oggetto di una pubblicazione.

Che altro possiamo dire? Siamo entusiasti, la nostra passione cresce e siamo sempre più motivati a proseguire il nostro cammino associativo.

Continuate a sostenerci e a sostenere con le vostre donazione questo progetto perché l'obiettivo finale è ancora lontano!!


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