Rendiconto 5x1000 - 2019

PREMESSA

L’Associazione Epilessia Emilia RomagnaA.E.E.R. (Associazione Epilessia Emilia Romagna) è stata costruita nel tempo, mattone su mattone, da un gruppo ristretto di volontari e amici interessati, per esperienze dirette o affettive, a sostenere attivamente le tantissime persone affette da epilessia che oggi vivono in uno stato di solitudine e isolamento sociale.

Nata inizialmente come A.E.B.O. (Associazione Epilessia Bologna Onlus), l’Associazione si è ampliata nel 2016 modificando il suo nome in Associazione Epilessia Emilia Romagna (A.E.E.R.), racchiudendo al suo interno anche alcuni gruppi territoriali attivi in altre città dell’Emilia Romagna, in particolare Carpi, Ferrara, Modena, Ravenna.

L’obiettivo è quello di essere interlocutori presenti e “operativi”, veri e propri testimoni accanto a chi ne ha bisogno, per accompagnare passo dopo passo chi deve affrontare una malattia come l’epilessia, spesso dimenticata dalla scienza e dalla società e resa perciò ancora più debilitante di quanto non sia nella realtà.

Insieme desideriamo inoltre diffondere una corretta conoscenza dell’epilessia in seno all’opinione pubblica, così da motivare anche le “giuste pretese” di quanti sono a contatto o vivono l’esperienza di questa malattia: talora semplice, talora molto complessa.

Il cammino è sicuramente faticoso, ma ci sentiamo di poter aiutare chi sceglie di rivolgersi a noi, grazie all’esperienza maturata in anni di convivenza con tale problema.

LA MISSION E GLI OBIETTIVI

L’epilessia è una malattia, conosciuta spesso in maniera superficiale, che coinvolge solo in Italia più di 500.000 persone, di cui 22.000 in Emilia Romagna, ma troppo frequentemente si nasconde e vive nel silenzio della solitudine.

A.E.E.R. nasce dal desiderio di combattere i pregiudizi e le restrizioni che ancora oggi vengono posti nei confronti dei malati di epilessia, favorendo l’aggregazione tra le persone colpite da questo disturbo neurologico e proponendosi di essere un luogo di incontro e scambio tra le persone e le istituzioni preposte a fornire i necessari servizi sociali.

Con il nostro impegno desideriamo ridurre questa distanza sotto il profilo medico, psicologico e sociale per far sì che le persone con epilessia non imbocchino il vicolo cieco dell’isolamento, ma anzi lavorino insieme per ridurlo. La missione è sviluppata mediante la realizzazione dei seguenti obiettivi:

• supporto alle persone con Epilessia, ai familiari, i medici e gli operatori che a vario titolo sono impegnati nella cura delle persone affette dalla patologia;
• sostegno alla ricerca scientifica e sociale per approfondire le cause della epilessia, ricercarne le terapie più efficaci, promuovere progetti innovativi di rete utili alle famiglie e ai professionisti dedicati;
• promozione della conoscenza della Epilessia: formazione e scambio delle informazioni relative alla patologia;
• la promozione dei diritti, le pari opportunità e l’integrazione delle persone con disagio nella società.

L’AEER è un’associazione iscritta al Registro delle Organizzazioni di Volontariato della Regione Emilia Romagna al n. 3626.

Fra i vari compiti di rappresentanza e di delega, l’associazione assegna ai suoi incaricati provinciali la visibilità territoriale.

ATTIVITA’ SVOLTE E SPESE SOSTENUTE NELL’ANNO DI RIFERIMENTO

Con le somme ricevute ad agosto 2019, relative all’anno finanziario 2018, abbiamo raggiunto i seguenti obiettivi e sostenuto i costi di seguito elencati:

a) Sostegno alle famiglie

b) Ogni anno l’Associazione organizza il Convegno Nazionale dove le persone con epilessia, i loro familiari e le persone interessati alla conoscenza di questa patologia . Nella giornata del Convegno le persone hanno la possibilità di approfondire temi di interesse comune legati alla epilessia grazie alla presenza di medici che presentano le proprie relazioni scientifiche. Il Covegno è anche una preziosa occasione di incontro e di scambio per i partecipanti.

c) L’Associazione ha avviato, per il biennio 2019-2020 un progetto dedicato ai bambini con epilessia “trattamento neuropsicologico in Bambini con epilessia all’esordio”. Il progetto prevede la collaborazione dell’Ambulatorio di neuropsicologia del Centro Epilessia dell’Unità Operativa Complessa di Neuropsichiatria Infantile dell’IRCCS ISNB dell’Ospedale Bellaria di Bologna e dell’Associazione Epilessia Emilia Romagna, per integrare valutazione e trattamento, per soddisfare i bisogni emergenti nel contesto medico ospedaliero con quelli riferiti da genitori ed insegnanti all’Associazione.

Obiettivi del progetto:

• Definire un trattamento neuropsicologico specifico per un campione di 30 bambini affetti da epilessia con residenza a Bologna e Provincia.
• Ridurre i fattori di rischio per lo sviluppo neuropsicologico, emotivo e sociale dei bambini coinvolti, nonché per l’efficacia della terapia farmacologica da loro seguita.
• Migliorare significativamente la possibilità dei bambini di integrarsi nei contesti di vita (ad esempio quello scolastico), riducendo lo stigma sociale associato all’epilessia.
• Offrire un supporto alle famiglie dei bambini coinvolti nel progetto, migliorando la loro qualità di vita.
• Ridurre i fattori di rischio per lo sviluppo neuropsicologico, emotivo e sociale dei bambini coinvolti, nonché per l’efficacia della terapia farmacologica da loro seguita.
• Migliorare significativamente la possibilità dei bambini di integrarsi nei contesti di vita (ad esempio quello scolastico), riducendo lo stigma sociale associato all’epilessia.
• Offrire un supporto alle famiglie dei bambini coinvolti nel progetto, migliorando la loro qualità di vita

d) A partire dall’anno 2018 il progetto “A scuola di Epilessia” è stato attuato in diverse scuole di vario ordine e grado frequentate da bambini/ragazzi affetti epilessia. Il progetto intende facilitare l’inclusione scolastica dei bambini con epilessia e diffondere l’informazione sull’epilessia e le modalità di intervento.

e) La pubblicazione del libro “Lettera al figlio” permette all’Associazione di diffondere la conoscenza della malattia.

f) La pubblicazione di una serie di booklet monotematici informativi sull’epilessia.

SPESE SOSTENUTE. Costi di funzionamento:

• Acquisto beni e servizi, stampa materiale informativi:
• Stampa materiale divulgativo e informativo : carta da visita, booklet € 3.062,00
• Consulenze professionali: Gestione web e social e impostazione grafica materiali vari € 4.751,00
• polizza assicurativa infortuni e responsabilità civile
• progetto “trattamento neuropsicologico in Bambini con epilessia all’esordio”.€17.355,00;
• il progetto “A scuola di Epilessia” € 1200,00
• Donazione di un Holter EEG al Centro di diagnosi e cura dell’epilessia ospedale santa Maria Nuova di Reggio Emilia, € 10.000,00;
• Donazione di un Video EEG al Centro di diagnosi e cura dell’epilessia dell’età evolutiva all’IRCCS Ospedale Bellaria Bologna € 19.879,00
• Donazione di una borsa di studio per un tecnico di neurofisiopatologia al Centro di diagnosi e cura dell’epilessia dell’età evolutiva all’IRCCS Ospedale Bellaria Bologna € 9.600,00;
• Altre voci di spesa connesse alla realizzazione di attività direttamente riconducibili alle finalità e agli scopi istituzionali del soggetto beneficiario € 17.458,03;
• Convegno nazionale € 5551,97;