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Sia che tuo figlio stia iniziando la scuola per la prima volta, o stia tornando a scuola, dovrai considerare cosa dovrebbe sapere la scuola sulla sua epilessia. La maggior parte dei bambini affetti da epilessia avrà esperienze scolastiche positive ma possono sorgere problemi quindi è bene aver pensato a come affrontarli. I genitori spesso hanno dubbi su cosa dire a scuola e quando. Una grande preoccupazione può essere il modo in cui la scuola gestirà le crisi, il che è comprensibile.
Questa sezione affronta le preoccupazioni comuni sollevate dai genitori e fornisce suggerimenti per lavorare con la scuola. Oltre alle informazioni contenute in questa sezione del nostro sito web, abbiamo a disposizione anche un booklet e un opuscolo completo. Questa risorsa è disponibile per la lettura e il download sul nostro sito web. (https://www.associazioneepilessia.it/a-scuola-di-epilessia/)
Sì. Dovrai dire loro, perché è meglio per tuo figlio, che il personale scolastico sappia come affrontare le crisi convulsive. Altrimenti le crisi potrebbero essere fraintese o potrebbero essere prestati i primi soccorsi sbagliati. Potrebbe non essere necessario che tutti nella scuola lo sappiano, ma la dirigente e gli insegnanti di tuo figlia/o devono essere informati su come aiutare tua/o figlia/o.
Avranno bisogno di informazioni sul particolare tipo di epilessia del bambino. L’epilessia varia da bambino a bambino, quindi il personale deve sapere cosa aspettarsi e a cosa fare attenzione. A seconda del tipo di crisi che tuo figlio ha, il supporto di cui ha bisogno varierà. La scuola potrebbe avere esperienza con bambini affetti da altri tipi di epilessia oppure potrebbero non avere alcuna esperienza su cui fare affidamento.
La nostra Associazione mette a disposizione per le scuole un corso di formazione “A scuola di epilessia”. Puoi trovare i dettagli visitando il sito www.associazioneepilessia.it e la pagina “A scuola di epilessia.
Se il tipo di crisi di tuo figlio è cambiato in qualche modo durante i mesi estivi, informa la scuola degli effetti che ciò ha su di lui. Se il bambino ha più crisi, la scuola può cercare modi per sostenerlo. La scuola può tenere conto delle crisi se ci sono problemi scolastici se vengono persi giorni a causa delle crisi, ricoveri o visite mediche. Eventuali modifiche alle crisi epilettiche o al trattamento devono essere scritte nel piano di assistenza come aggiornamento.
I farmaci per l’epilessia a volte possono avere effetti collaterali sul pensiero, sulla memoria, sul comportamento e sull’umore. Il personale scolastico deve essere informato sui possibili effetti collaterali in modo da non presumere che eventuali problemi siano dovuti a un comportamento inadeguato o alla mancanza di attenzione. In questo modo possono tenere conto di questi effetti e, se necessario, adeguare anche il carico di lavoro.
Se tuo figlio ha nuovi insegnanti, non dare per scontato che le informazioni verranno semplicemente trasmesse a loro. Chiedi al dirigente scolastico o a un altro insegnante di spiegare cosa deve sapere il nuovo insegnante. Suggerisci loro l’organizzazione del corso di formazione per le scuole “A scuola di epilessia” che l’Associazione Italiana Epilessia mette a disposizione. Chiedi agli insegnati di visitare il nostro sito web www.associazioneepilessia.it e la pagina “A scuola di epilessia.
Il personale deve seguire il protocollo concordato con loro e conservato a scuola. Se hanno bisogno di ulteriore formazione, possono richiedere informazioni all’Associazione Italiana Epilessia info@associazioneepilessia.it
Oppure possono scaricare il Protocollo Operativo per la Gestione delle Crisi Epilettiche a Scuola preparato dall’Associazione Italiana Epilessia.
Sì. A volte le crisi di sonno possono influenzare la vigilanza o i livelli di energia del bambino durante il giorno. È meglio che la scuola lo sappia così da poterne tenere conto. Inoltre, se sono previsti viaggi notturni, dovrebbero saperlo.
Sì. In caso di ricomparsa delle crisi, devono sapere a cosa prestare attenzione e cosa fare. Inoltre, significa che il personale può essere più consapevole di qualsiasi altro problema di apprendimento e comportamento che potrebbe essere collegato all’epilessia o al trattamento.
A volte questo può essere un problema nelle scuole poiché spesso esiste la politica di non somministrare farmaci di routine. Le emergenze però sono diverse. In caso di epilessia, soprattutto di crisi prolungate, non intervenire non è un’opzione. Sebbene tutto il personale non possa essere costretto a somministrare farmaci di emergenza, è necessario che ci sia un membro del personale designato, che può somministrarli.
È inoltre necessario che ci sia almeno un altro membro del personale formato come riserva e disposto a fornirlo nel caso in cui il membro del personale designato non sia disponibile.
La scuola deve conservare il farmaco in modo sicuro, ma in un luogo dove il personale chiave possa accedervi facilmente. I genitori devono prendere nota delle date di scadenza dei farmaci e sostituirli quando sono scaduti.
Associazione Italiana Epilessia mette a disposizione delle scuole e degli insegnati un corso di formazione “A scuola di epilessia”, ma non vi è alcuna garanzia che le scuole ne abbiano o vogliano fare richiesta del corso.
Se viene prescritto un farmaco di emergenza è necessario darlo alla scuola per conservarlo in sicurezza. Se è probabile che il bambino si bagni o si sporchi durante le crisi, bisogna chiedere di tenere in un armadietto un set di vestiti di riserva o una tuta da ginnastica come riserva.
La maggior parte dei bambini affetti da epilessia ha le stesse potenzialità e abilità degli altri bambini. Tuttavia, soffrire di epilessia e assumere farmaci può portare a difficoltà di concentrazione, memoria ed elaborazione delle informazioni. Questi a loro volta possono influenzare l’apprendimento. È bene affrontare questa situazione in anticipo, prima che il bambino rimanga indietro.
L’Associazione Italiana Epilessia ha un progetto rivolto al potenziamento delle capacità cognitive dei bambini. Al progetto si può partecipare anche online.
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