Si chiude oggi il 15° congresso europeo dell’International League Against Epilepsy, che ha visto convergere nell’Urbe ricercatori da tutto il mondo, rendendo Roma la capitale europea dell’Epilessia. Un congresso di tale consistenza non consente una narrazione completa e per questo ci piace considerare due sessioni due sintomi del nuovo volto che sta assumendo l’Epilessia. Nuovo volto perché è aumentata l’offerta terapeutica e perché sembra finalmente star guadagnando l’attenzione che merita: i numerosi disegni di legge in discussione alla Camera e al Senato, il richiamo dell’OMS affinché i sistemi sanitari nazionali pongano attenzione costruiscano un piano nazionale per l’epilessia, l’inserimento dell’epilessia nel piano cronicità del nostro paese.

La prima delle due sessioni che ci preme sottolineare è quella che è stata dedicata all’allattamento al seno. Crediamo sia la prima volta che una sessione sia dedicata a questo tema importante per la donna con epilessia e il suo bambino. Una questione che troppo spesso patisce la discordanza di messaggi tra specialisti e rischia di lascia la donna priva di informazioni certe. L’epilettologo ha le competenze cliniche e farmacologiche per suggerire alla donna, con le cautele de caso – se vigono-, cosa e come fare, affiancandosi alla mamma nelle scelte informate che vorrà compiere. Di certo i benefici dell’allattamento al seno sono gli stessi per la donna e per il suo bambino, sia che prenda o non prenda farmaci anti-crisi.

Bruna Nucera, epilettologa dell’ospedale di Merano e chairperson della sessione, ha sottolineato che occuparsi di questo tema sia un sintomo del miglioramento complessivo delle conoscenze e del management clinico dell’epilessia e un passo in avanti nella lotta contro lo stigma che grava su chi vive con epilessia. Da nostro punto di vista è anche indicativo di come il punto di vista della persona con epilessia e il suo orizzonte cognitivo di riferimento vada e debba esser preso in considerazione. Su quest’ultimo punto riteniamo importante – e siamo al secondo sintomo che i tempi sono maturi perché il cambiamento possa prender forma- richiamare l’attenzione sulla sessione intitolata (traduciamo): “Il co-design del paziente della scienza dell’epilessia: come l’esperienza delle persone con epilessia possano dal forma allo sviluppo di nuove terapie dell’epilessia”. Si è così discusso di come il coinvolgimento del paziente sin dalle fasi iniziali della ricerca consenta di affrontare le questioni che contano per le persone che vivono con epilessia: certamente la resistenza ai farmaci ma anche tutto il fonte degli esiti clinici non riferiti alla sola riduzione delle crisi, quindi alla qualità di vita e alla misurazione soggettiva dell’esperienza del sistema di cura e delle terapie. Questo è il futuro e come spesso accade con le cose importanti e “dirompenti” inizia in sordina ma poi diventa la corrente impetuosa dell’innovazione – quella che aderisce alle cose che contano per chi si trova in condizione di necessità. “Is a person, not a molecule” – si tratta di una persona, non di una molecola.

Andrea Tomasini
vice presidente AIE