HOME » Un casco per l’epilessia: la storia di Emma e una conquista per tutti
Tutto è iniziato il 10 dicembre 2018, una data che ha segnato un cambiamento radicale nella vita di nostra figlia Emma e, di riflesso, della nostra famiglia. Quel giorno Emma ha avuto la sua prima crisi epilettica.
Fino a quel momento, l’epilessia era per noi solo una parola sentita qua e là, nei media o su qualche rivista, ma di cui ignoravamo tutto: sintomi, effetti, trattamenti e, soprattutto, conseguenze. Non voglio soffermarmi sull’evoluzione della malattia, ma evidenziare un aspetto cruciale: gli effetti delle crisi.
Emma ha iniziato con crisi tonico-cloniche, accompagnate da vocalizzazioni gutturali. Con il tempo, però, sono subentrate le cosiddette “crisi con caduta”. Si tratta di episodi improvvisi, imprevedibili, senza alcun segnale premonitore, che provocano una perdita di tono muscolare e una caduta violenta a terra.
Le cadute hanno rappresentato, fin da subito, un problema gravissimo. Possono verificarsi sia in avanti che all’indietro, e ciascun episodio porta con sé conseguenze traumatiche. Quelle frontali, nel corso degli anni, hanno causato numerosi traumi facciali: la frattura della mandibola per tre volte, la rottura di otto denti, oltre a lesioni agli occhi e alla fronte. Le cadute all’indietro hanno provocato ferite alla testa che hanno richiesto numerosi punti di sutura.
La nostra priorità è stata trovare una soluzione che consentisse a nostra figlia di continuare a vivere la sua quotidianità, riducendo i rischi legati alle cadute. Dopo essermi documentata sui possibili strumenti disponibili, ci siamo inizialmente arrangiati con caschi adattati: un casco da boxe modificato per l’uso domestico e un casco integrale da mountain-bike per le uscite.
Questi dispositivi, però, si sono rivelati inadeguati. Non erano pensati per la specificità delle cadute epilettiche e risultavano esteticamente scomodi, aumentando il disagio psicologico di Emma, già restia a indossarli.
I caschi specifici per l’epilessia disponibili sul mercato non soddisfacevano le nostre esigenze: mancava una protezione adeguata per le cadute frontali, come una mentoniera. Anche i modelli più avanzati, come quelli della Ribcap, si sono rivelati insufficienti.
Navigando online, ho scoperto l’esistenza di un’azienda olandese, Perdaen Head Protectors, specializzata nella produzione di caschi su misura, riconosciuti come presidi medici. Ho subito avviato una corrispondenza via email per approfondire. L’azienda si è mostrata disponibile a progettare un casco personalizzato che rispondesse alle esigenze di sicurezza di Emma.
A questo punto, però, restava una questione fondamentale: poteva un dispositivo del genere essere prescritto come presidio medico e quindi essere convenzionato?
Grazie alla collaborazione del reparto di Odontostomatologia dell’Ospedale di Trieste, in particolare del prof. Maglione Michele e del dottor Rizzo Roberto, siamo stati indirizzati alla direttrice del reparto del dipartimento di Riabilitazione, la dottoressa Pesavento Valentina per capire come far riconoscere il casco come presidio fuori nomenclatura. Questo passo è stato decisivo.
Stabilita la fattibilità del progetto, ci siamo rivolti alla ditta Porzio Group Spa con sede in Via Buttrio a Udine, specializzata in ausili protesici. Insieme abbiamo avviato un iter lungo e complesso: impronte, documentazione, burocrazia e contatti continui con l’azienda olandese per realizzare il casco su misura.
Quella che era partita come una sfida si è trasformata in un esempio virtuoso di collaborazione. Sia per Porzio che per l’azienda olandese, questa è stata la prima realizzazione di un casco personalizzato per un paziente epilettico.
Dopo oltre un anno di lavoro, il risultato è stato straordinario: un casco progettato su misura per le esigenze di Emma, riconosciuto come presidio medico e interamente sovvenzionato dal Sistema Sanitario Nazionale.
Il nostro impegno non si ferma qui. Il casco realizzato per Emma rappresenta una soluzione innovativa che può essere adattata alle esigenze di altri pazienti. La ditta Porzio Group Spa si è dichiarata disponibile a collaborare con chiunque necessiti di un dispositivo simile.
Finalmente, possiamo dire che oggi esiste un casco per l’epilessia, un presidio che può fare la differenza nella vita di molte persone e delle loro famiglie.
Metto a disposizione la mia esperienza per chiunque voglia approfondire o abbia bisogno di informazioni.
Concludendo. Un ringraziamento particolare all’ingegner Fausto Sbaiz e ai tecnici in particolare Christian di Porzio Group per la professionalità e umanità dimostrataci e l’interesse che hanno portato avanti per questa “missione”.
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Cecilia Giudici
Telefono: 339 4889557
Email: ceciliagiudici72@gmail.com
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